Informacja o chorobie
Informacje ogólne
Dlaczego kaszlę?
Dlaczego chudnę,mimo że dużo jem?
Słodko-słoni
Informacje ogólne
Mukowiscydoza jest jedną z najczęściej występujących chorób genetycznych. Wbrew temu, co się często sądzi, nie jest to jedynie choroba płuc. Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) to schorzenie ogólnoustrojowe, szczególnie jednak atakujące układy oddechowy i pokarmowy. Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1600 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Pomimo tego, że wciąż nie udało się wynaleźć skutecznego leku na tę przewlekłą chorobę, dzięki rozwojowi medycyny jakość i długość życia podnosi się z roku na rok.
Skąd się u mnie wzięła mukowiscydoza?
Choroba ma podłoże genetyczne. Oznacza to, że jest spowodowana mutacjami w obrębie genu CFTR i że się z nią już rodzimy. Nie można się nią zarazić, nabawić po jakimś czasie czy na nią nagle zachorować. Aby wystąpiła, musi dojść do połączenia dwóch uszkodzonych genów kodujących białko od obydwojga rodziców w procesie tworzenia się nowego życia. Nosiciel,
a jest nią co 25. osoba, nie zdaje sobie sprawy z posiadania uszkodzonego genu, gdyż w jego przypadku nie skutkuje to żadnymi objawami. Najczęściej dowiaduje się o tym dopiero
w momencie rozpoznania choroby u dziecka. Jak więc to możliwe, że są rodziny, w których
są dzieci i zdrowe i chore? Jeśli oboje rodziców posiada uszkodzony gen, prawdopodobieństwo narodzin dziecka z mukowiscydozą wynosi 25%. Połowa, czyli 50% dzieci, będzie prawdopodobnie nosicielami uszkodzonego genu, natomiast pozostałe 25% dzieci oba geny będzie miało prawidłowe. Również fakt, że my jesteśmy chorzy, nie oznacza, że nasze dzieci odziedziczą chorobę. Jeśli nasz partner nie będzie nosicielem uszkodzonego genu, to dziecko będzie nosicielem, czyli będzie zdrowe. Jeśli natomiast partner będzie nosicielem, wówczas prawdopodobieństwo urodzenia chorego dziecka wynosi już 50%. Należy pamiętać,
że chorobą rządzi przypadek i błąd natury. Dlatego za jej pojawienie się nie można obwiniać siebie ani żadnego członka z rodziny.
Schemat obrazujący prawdopodobieństwo dziedziczenia choroby pobierz tutaj (pdf)
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. med. Robertem Piotrowskim z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Dlaczego kaszlę?
Tak jak wspomnieliśmy, mukowiscydoza kojarzy się głównie z chorobą płuc, ponieważ zmiany najczęściej występują w układzie oddechowym, a intensywny kaszel jest jej charakterystycznym i najczęstszym objawem. Spowodowany jest on gęstym, lepkim, zalegającym w oskrzelach
i oskrzelikach śluzem.
U osób bez mukowiscydozy śluz oskrzelowy zawiera ok. 95% wody, co sprawia, że jest na tyle płynny, aby się swobodnie przemieszczać w kierunku głównych oskrzeli. Jego zadaniem jest zbieranie i usuwanie bakterii gromadzących się w układzie oddechowym. U nas wydzielina ta jest bardzo gęsta, gromadzi się i czopuje oskrzeliki, utrudniając swobodne oddychanie, a tym samym zatrzymując bakterie wewnątrz układu oddechowego oraz stwarzając dogodne pole
do ich rozmnażania się. Powoduje to nawracające zakażenia dróg oddechowych i prowadzi
do przewlekłego stanu zapalnego.
Aby do nich nie dopuścić a także wspomóc swobodne oddychanie, kluczowe jest regularne usuwanie śluzu. Możemy to osiągnąć poprzez stosowanie się do zaleceń lekarza prowadzącego oraz fizjoterapię dopasowaną do naszych potrzeb. Dzięki tym dwóm elementom wydzielina
jest odrywana od ścian oskrzelików, przesuwana do głównych oskrzeli, a tam, za pomocą kaszlu, usuwana na zewnątrz (odkrztuszana).
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. med. Robertem Piotrowskim z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Dlaczego chudnę, mimo że dużo jem?
Drugim układem atakowanym przez chorobę jest układ pokarmowy. Gęsty i lepki śluz blokuje przewody trzustkowe, przez co zaburzony jest proces wydzielania enzymów odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie substancji odżywczych, tj. tłuszczów, węglowodanów i białek
z pokarmu do krwioobiegu. Pomimo regularnego jedzenia nasz organizm nie otrzymuje wystarczającej ilości składników potrzebnych do rozwoju.
Potocznie mówiąc, jedzenie przez nas „przelatuje”. Następuje osłabienie organizmu, zwiększona podatność na wystąpienie infekcji oraz pogorszenie stanu zdrowia. Rozwiązaniem jest przyjmowanie doustnie enzymów trzustkowych oraz właściwa, wysokoenergetyczna, wysokobiałkowa i wysokotłuszczowa dieta. Takie działanie jest w stanie zapobiec niezamierzonej utracie wagi.
Popularne diety odchudzające?
Zapomnijmy o nich, nie są nam zupełnie potrzebne:)
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. med. Robertem Piotrowskim z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Słodko-słoni
Chorując na mukowiscydozę, wraz z potem tracimy dużo jonów chlorkowych, przez co nasza skóra jest bardzo słona w smaku. Jest to rzecz, która nas charakteryzuje. Sprawdzenie stężenia chlorków w pocie jest również pierwszą metodą rozpoznania choroby. Test wykonuje się
u wszystkich dzieci z podejrzeniem wystąpienia schorzenia.
Wyniki powyżej wartości 60 mmol/l - świadczą o chorobie, jeśli są w granicach 40-60 mmol/l, badanie należy powtórzyć, natomiast poniżej 40 mmol/l oznaczają, że jest się zdrowym1.
Co w praktyce dla nas oznacza podwyższone stężenie chlorków w pocie?
Tyle, że musimy pamiętać o dostarczaniu odpowiedniej ilości soli. Tracimy jej bowiem zbyt dużo. I nie oznacza to jedynie okresów upałów czy wzmożonego wysiłku fizycznego, kiedy się bardziej pocimy. Musimy pamiętać codziennie, aby dosalać potrawy.
1. Zakres podanych wartości może nieco się różnić w zależności od rodzaju wykonywanego testu potowego.
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. med. Robertem Piotrowskim z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Dieta i kaloryczność
Informacje ogólne
Tłuszcz w pożywieniu
Witaminy dla każdego
Uczta dla zmysłów
Informacje ogólne
Budzimy się z rana i nie mamy na nic energii? Każdy z nas ma czasem zły dzień. A przed nami tyle do zrobienia, tyle rzeczy do zobaczenia. Skąd taki nagły spadek sił witalnych? Odpowiedź kryje się w tym, co jemy. Nasz organizm jest jak dobrze zaprogramowana maszyna – działa,
jeśli dostarczymy mu odpowiednią ilość „paliwa”, w tym przypadku wartości odżywczych. Znajdują się one w pożywieniu. Regularna, dobrze zbilansowana dieta jest jednym z podstawowych elementów właściwego stylu życia. To dzięki niej mamy siłę, aby stanąć na nogi, zdobywać szczyty, pokonywać przeszkody, a także „zabezpiecza” nas na wypadek ewentualnych infekcji.
W naszym przypadku, kiedy chorujemy na mukowiscydozę, posiłki powinny być wysokoenergetyczne, wysokotłuszczowe
i wysokobiałkowe. Jakiej ilości energii potrzebuje nasz organizm, określi dokładnie specjalista, gdyż uzależnione jest to od indywidualnych predyspozycji, stopnia zaawansowania choroby i innych towarzyszących czynników (np. jeśli gorączkujemy, potrzeby energetyczne zwiększają się o 10% na każdy stopień Celsjusza powyżej prawidłowej temperatury ciała). Próbując jednak ustandaryzować, możemy określić, że średnio potrzebujemy od 20% do 50% energii więcej niż osoby bez mukowiscydozy! Pierogi, ciasto czekoladowe… czemu nie? Możemy pozwolić sobie
na małe kulinarne szaleństwo, pamiętając jednak o tym, aby posiłki były odpowiednio rozłożone w czasie i właściwie zbilansowane.
Zobacz, ile średnio kalorii potrzebujemy dziennie w zależności od wieku i płci:
Wiek i płeć
Dzieci 7-9 lat
Chłopcy 10-12 lat
Dziewczynki 10-12 lat
Chłopcy 13-15 lat
Dziewczęta 13-15 lat
Zapotrzebowanie kaloryczne
2160-2700 kcal
2880-3600 kcal
2520-3150 kcal
3600-4500 kcal
2880-3600 kcal
Wiek i płeć
Młodzież męska 16-18 lat
Młodzież żeńska 16-18 lat
Mężczyźni powyżej 19 r.ż.
Kobiety powyżej 19 r.ż.
Zapotrzebowanie kaloryczne
4080-5100 kcal
3000-3750 kcal
3600-4500 kcal
2640-3300 kcal
Przygotowała je dla nas mgr inż. Monika Mielus, dietetyk pracująca w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie
Tłuszcz w pożywieniu
Wyznacznikiem właściwego zaplanowania diety może być zawartość tłuszczu w pożywieniu. Jest to składnik, który zawiera najwięcej kalorii i łatwo „przemycić” go do jedzenia. Uśredniając, dla nastolatka w każdym posiłku powinna znajdować się przykładowa ilość tłuszczu:
Sumując powyższe wartości, widzimy, że dziennie musimy zjadać co najmniej 100 gr tłuszczu. Jest to ponownie suma orientacyjna, gdyż każdy z nas jest inny, wyjątkowy i w przypadku naszych indywidualnych potrzeb proporcje te mogą być nieco zmienione.
Nie zapominajmy również o białku – powinno ono stanowić 15% naszego dziennego zapotrzebowania energetycznego. Znajdziemy je np. w mięsie, rybach, jajach, mleku, serach żółtych czy twarogu i jogurtach.
Teraz, wiedząc już, jakie proporcje powinniśmy zastosować, możemy dowolnie wybierać z produktów dostępnych na rynku, łączyć je, szukać ulubionych smaków. Bo przecież kwestia smaku jest również niezwykle ważna. W końcu jedzenie powinno być przyjemnością. Próbowanie utrzymania diety poprzez zmuszanie się do zjedzenia potraw, które nam nie smakują, nie ma sensu. I tak szybko z nich zrezygnujemy. Czemu więc nie wybrać tych, które mają podobne wartości odżywcze, a ich smak uwielbiamy? Nie lubisz ziemniaków? Zastąp je kaszą. Nie lubisz jeść bananów, ale ich smak ci odpowiada? Zrób shake'a. Wiedziałeś, że z dyni, cukinii, brukselki, soczewicy możemy zrobić zupę krem? Jeśli wolisz płynną konsystencję, będzie to dla ciebie idealne rozwiązanie. Eksperymentuj w kuchni. Zobaczysz, ile możesz czerpać z tego przyjemności
i jednocześnie uczyć się, co dla ciebie dobre.
• Śniadanie: 20-25 gr
• Drugie śniadanie: 10-15 gr
• Obiad: 30-35 gr
• Podwieczorek: 10-15 gr
• Kolacja: 20-25 gr
• Przekąska: 10-15 gr
Przygotowała je dla nas mgr inż. Monika Mielus, dietetyk pracująca w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie
Witaminy dla każdego
Poza wartością energetyczną potraw ważną rolę odgrywa także zawartość w nich witamin. W naszym przypadku powinniśmy zwrócić szczególną uwagę na obecność w menu witamin A, D, E, K i β-karotenu naturalnie występujących w pożywieniu. Czemu właśnie tych? Trudniej są one bowiem wchłaniane do organizmu. Oczywiście musimy również stosować suplementację witaminową zalecaną przez lekarza.
Gdzie znajdziemy te witaminy w pożywieniu?
Może na pierwszy rzut oka wymienione produkty nie kojarzą się zbyt smacznie. Nie wszyscy lubimy śmietanę czy szparagi. Wystarczy jednak wyobrazić sobie, jakie fajne dania możemy przyrządzić z ich wykorzystaniem, np. łosoś pieczony na soli morskiej - ze szparagami zapiekanymi
w żółtym serze, a na deser truskawki z bitą śmietaną. Niewielu oprze się takiej pokusie.
Zaproponowana do łososia sól również nie jest przypadkowa. W standardowych dietach używanie soli w kuchni jest odradzane. Wiele osób narzeka wówczas, że potrawy nie mają smaku. My nie musimy się tak bardzo ograniczać z jej użyciem, gdyż wraz z potem tracimy bardzo dużo anionów chlorkowych obecnych w soli. Potrzebna jest ona szczególnie w okresach upałów i kiedy mamy infekcję czy gorączkę. Aby uzupełnić jej niedobór, w praktyce powinniśmy lekko dosalać każdą potrawę, tak aby dodatkowo wyszło około pół łyżeczki do herbaty soli więcej.
Witaminy
A
D
E
K
β-karoten
Produkty
Węgorz, żółtko jaj, oleje roślinne, morele, śmietana, tłuste sery, groszek zielony, marchew, pietruszka, dynia
Śledzie, szprot, makrela, łosoś, jaja, wątroba wieprzowa, cielęca, barania, wołowa, masło, śmietana
Sałata, kukurydza, mięso, oleje roślinne, kasza jęczmienna i gryczana, orzechy, szparagi, fasola biała, groch, brukselka, płatki owsiane
Kalafior, szpinak, kapusta, marchew, ziemniaki, żółtko jaj, wątroba, pomidory, truskawki, kalarepa, groch, ser żółty
Marchew, dynia, mango, morele, melon, brzoskwinie, śliwki, nektarynki, szparagi, szpinak, kalafior, brokuły, sałata, cykoria
Przygotowała je dla nas mgr inż. Monika Mielus, dietetyk pracująca w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie
Uczta dla zmysłów
Wiemy już, jak zbudować nasz ulubiony i pełnowartościowy posiłek. To podstawowy klucz do sukcesu. Wybierając ze składników, układając ciekawe menu, odkrywając nowe smaki, może okazać się, że gotowanie to fantastyczna forma spędzania wolnego czasu. Jak w każdej dziedzinie prawdopodobnie nie każde danie będzie na początku pełnym sukcesem, ale w końcu całe życie uczymy się na błędach i dążymy do perfekcji.
O ileż więcej satysfakcji może nam przynieść samodzielne gotowanie dla najbliższych przyjaciół i rodziny. Zaprezentujemy im swoje ostatnie kulinarne odkrycie, zainspirujemy do własnej kulinarnej przygody. Możemy ich również zachęcić do wspólnego gotowania. Krojąc warzywa do sałatki czy jarzyny na zupę, mamy czas poplotkować, pośmiać się, powspominać miłe chwile. Wspólne nakrywanie i przyozdabianie stołu sprawi, że zwyczajny posiłek zamienimy na wyjątkowe przyjęcie.
Chcesz dopiero zacząć swoją przygodę z gotowaniem i nie masz pomysłu, jak się do tego zabrać?
Zajrzyj do naszego Kącika kucharza. Znajdziesz tam wiele ciekawych przepisów, które nawet kulinarny laik będzie w stanie przygotować. Wszystkie sprofilowane pod kątem właściwego zapotrzebowania organizmu na składniki odżywcze.
A może Ty jesteś w stanie nas zainspirować?
Prześlij nam swoje przepisy wraz ze zdjęciami (potrawy lub jej przygotowywania), a chętnie zamieścimy je na stronie.
Dla autorów wszystkich opublikowanych przepisów przygotowaliśmy nagrody.
Przygotowała je dla nas mgr inż. Monika Mielus, dietetyk pracująca w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie
Fizjoterapia
Fizjoterapia - to ma sens!
Poznajmy fizjoterapię
Metody alternatywne
Ruszajmy się!
Twój wykres
Pierwsze kroki w dorosłość
Ruszajmy się!
Regularnie uprawiany sport jest fantastycznym uzupełnieniem fizjoterapii. Zwiększa siłę, wytrzymałość i odporność organizmu, wspomaga oczyszczanie oskrzelików z gęstego śluzu, a dodatkowo poprawia samopoczucie, kondycję psychiczną, odpręża umysł, pomaga zwiększyć poczucie własnej wartości i daje energię do zmagania się z codziennymi obowiązkami. Mamy nadzieję, że korzyści te zachęcą Cię do działania. Nawet w zaawansowanych stadiach mukowiscydozy wskazana jest aktywność fizyczna
(jej forma i czas trwania muszą być jednak wcześniej skonsultowane z lekarzem bądź fizjoterapeutą). Jaki sport jest Twoim ulubionym? Piłka nożna, siatkówka, pływanie? Dlaczego więc nie miałbyś ich zacząć uprawiać regularnie? Poniżej kilka naszych propozycji, które znacząco przyczyniają się do poprawy kondycji organizmu. Spróbuj! Może okaże się, że któraś z poniższych dyscyplin okaże się Twoją ulubioną:
Jeśli lubisz zmieniać dyscypliny, nie możesz przekonać się do jednej lub szybko się nudzisz, zobacz, jak możesz je zastąpić - kliknij tu
Skoki na trampolinie – możesz skakać sam, ze znajomymi lub przyjaciółmi. Niezależnie od wieku jest to fantastyczna forma spędzania wolnego czasu dodatkowo gwarantująca doskonałą zabawę. Podskoki wspomagają również proces odrywania się śluzu od ścian oskrzelików oraz jego przemieszczanie się.
Spacery – każda forma jest dobra. Możesz iść na półgodzinny spacer ze znajomymi poplotkować, chodzić na spacery z psem, uprawiać nordic walking. Aktywność ta wzmacnia cały organizm oraz stwarza dodatkową okazję do spotkań ze znajomymi.
Taniec – uwielbiasz muzykę? Jaki styl jest Twoim ulubionym? Taniec współczesny, towarzyski, hip-hop, salsa? Zaproś znajomych po szkole na wspólną zabawę przy dźwiękach muzyki. Stwórzcie wspólną choreografię. Taniec koryguje wady postawy, wzmacnia całą sylwetkę oraz poprawia samopoczucie. Pozwoli Ci również oderwać się od problemów codzienności.
Jazda na rowerze – jedna z najpopularniejszych form aktywność w okresie letnim. Możemy wybrać się na wycieczki rowerowe z rodziną
czy też ze znajomymi na dalsze wyprawy do pobliskich lasów.
Gry zespołowe – wolisz rywalizację w grupie? Lubisz koszykówkę, siatkówkę czy piłkę nożną. Zbierz grupę znajomych i grajcie regularnie,
np. po szkole.
Pływanie – jest sportem relaksującym i wpływającym pozytywnie na cały organizm, musimy jednak uważać, aby unikać pływania w zbiornikach wodnych zamkniętych (np. baseny). Najlepsze dla nas będą morza, a szczególnie te mocno zasolone (np. Morze Czerwone). Pływając w morzu, możemy również uprawiać snorkeling (pływanie z maską) i obserwować przepiękną florę i faunę znajdującą się pod wodą.
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. kult. fiz. Teresą Orlik z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Twój wykres
Każdą dyscyplinę sportu oraz jej intensywność powinniśmy skonsultować z lekarzem, jednak jest kilka form aktywności ruchowej, których należy unikać. Są to głównie sporty związane ze zmianą ciśnienia (skoki na bungee, ze spadochronem, nurkowanie głębinowe).
W czasie wysiłku fizycznego szybciej się pocimy, tracąc z organizmu nie tylko wodę i duże ilości toksyn, ale także ważne dla organizmu minerały. Szczególnie w nadmiarze usuwane są chlor i sód. Musimy zatem na bieżąco uzupełniać płyny i elektrolity. Najlepsza jest woda niegazowana,
a także napoje izotoniczne zawierające wysoką ilość minerałów.
Utwórz własny wykres analogiczny!
Pobierz pusty wykres
i zaznaczaj na nim, jakie formy sportu uprawiasz
pobierz i wydrukuj
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. kult. fiz. Teresą Orlik z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Pierwsze kroki w dorosłość
A teraz jedno z najważniejszych pytań – jak bardzo jesteś samodzielny w zabiegach fizjoterapeutycznych? Czy w dalszym ciągu wyręczają
Cię w nich rodzice? Czy to oni Ci o nich przypominają? Rozwiąż nasz quiz na samodzielność, a przekonasz się, na ile jesteś samodzielny i gotowy do świadomego wejścia na dorosłą drogę życia.
Większość odpowiedzi a -
Większość odpowiedzi b -
Większość odpowiedzi c -
Gratulujemy, tak trzymaj! Widać, że jesteś osobą samodzielną, umiejącą o siebie zadbać oraz świadomie dążącą
do celu.
Robisz pierwsze kroki w usamodzielnianiu się. Trzymamy kciuki za postępy. Nie poddawaj się.
Nie jest najlepiej z Twoją samodzielnością, ale mamy nadzieję, że zostając z nami na tej stronie, zrozumiesz,
jak jest ona istotna.
1. Kto przypomina Ci o wykonaniu fizjoterapii?
2. Skąd masz pieniądze na bilet do kina?
3. Po wykonanych zabiegach fizjoterapeutycznych:
4. Do moich domowych obowiązków należy:
a) Sam/sama o niej pamiętam.
b) „Przypominajka” w telefonie.
c) Mama albo tata, lub inna osoba.
a) Mam swoje kieszonkowe.
b) Pożyczam od siostry/brata.
c) Biorę pieniądze na bilet od rodziców.
a) Pamiętam o umyciu sprzętu.
b) Proszę mamę lub tatę o pomoc.
c) Odkładam sprzęt do użycia przy kolejnych zajęciach.
a) Dbanie o swój pokój oraz
pomoc w drobnych pracach
domowych, np. wynoszenie śmieci.
b) Ścielenie łóżka
i sprzątanie swojego pokoju.
c) Nic nie robię.
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. kult. fiz. Teresą Orlik z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Fizjoterapia – to ma sens!
Od najmłodszych lat rodzice oklepywali nam klatkę piersiową, fizjoterapeuci pokazywali różne techniki, które miały ułatwić nam oczyszczanie oskrzeli. Zajęcia te weszły do naszego codziennego planu dnia, jednak czy kiedykolwiek zastanawialiśmy się, po co je robimy? W jakim celu? Jak ważne jest to, aby ich nie pomijać? Stały się one dla nas już rutyną. Dodatkowo prawdopodobnie nielubianą. Po co w końcu musimy poświęcać im czas, kiedy dobrze się czujemy i wolelibyśmy spędzić go ze znajomymi? Czy to nie jest jedynie strata czasu? Nic podobnego! Fizjoterapia jest niezbędnym i jednym z podstawowych elementów w walce z mukowiscydozą. Dobre samopoczucie nie oznacza, że choroba nie istnieje. Wewnątrz naszego organizmu każdego dnia następuje ten sam proces, bez względu na to, czy daje oznaki zewnętrzne czy też nie. W oskrzelikach odkłada się gęsty, lepki śluz. W zdrowym organizmie śluz ten zawiera 95% wody, dzięki czemu, przesuwając się, usuwa bakterie z organizmu. U nas jest na tyle gęsty, że bez zewnętrznej ingerencji (m.in. właściwie i regularnie przeprowadzanej fizjoterapii) zalega, tworząc coraz większe i trudniej usuwalne warstwy, sprzyjając namnażaniu się patogennych bakterii. Bakterie te są trudne do usunięcia z płuc, nawet kiedy stosujemy odpowiednie leczenie. Konsekwencją zalegania wydzieliny i obecności bakterii są nawracające infekcje, nieodwracalne uszkodzenie płuc oraz narastające problemy z oddychaniem. Aby spowolnić postęp choroby, a także zminimalizować ryzyko wystąpienia infekcji, niezbędna jest regularnie prowadzona oraz dobrana do indywidualnego stanu klinicznego fizjoterapia.
Zastanawiasz się, co dzieje się w naszych płucach? Ciężko jest Ci sobie wyobrazić, na jakiej zasadzie działa fizjoterapia i jak bardzo nam pomaga każdego dnia? Poniżej Ci to wyjaśniamy.
Teraz widzisz już, jak ważne są zabiegi fizjoterapeutyczne wykonywane codziennie? Mimo że ich efekty nie zawsze są odczuwalne od razu, pomyśl o nich jak o myciu zębów. Ten zabieg higieniczny wykonuje każdy z nas bez jego kwestionowania. Wszyscy wiemy, że myjąc zęby regularnie, utrzymamy właściwą higienę jamy ustnej i unikniemy nieprzyjemnych zabiegów u stomatologa. To samo jest z fizjoterapią. Właściwie wykonywana i dostosowana do stanu zaawansowania choroby spowalnia jej rozwój.
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. kult. fiz. Teresą Orlik z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Poznajmy fizjoterapię
Dopóki nie poznamy i nie zrozumiemy danej rzeczy, nie będziemy w stanie się do niej przekonać, a tym bardziej jej polubić. Znamy fizjoterapię z praktyki, a jak jest z teorią? Sprawdźmy!
Na ile pytań odpowiedziałeś poprawienie? Możesz to sprawdzić. Poniżej kilka faktów dotyczących fizjoterapii stosowanej w mukowiscydozie.
Obecnie w fizjoterapii stosowanych jest wiele metod. Przez lata przeszły one szereg modyfikacji sprawiających, że usuwanie wydzieliny
z drzewa oskrzelowego jest coraz bardziej efektywne. Większość z nas stosuje drenaż ułożeniowy z oklepaniem, wstrząsaniem i uciskami klatki piersiowej. Jest to najstarsza technika, która stosowana była u chorych na mukowiscydozę już w latach 50-tych. ubiegłego wieku. Wykonanie jej wymaga zaangażowania drugiej osoby, dlatego zazwyczaj wykonują ją rodzice. Drenaż ułożeniowy z oklepywaniem klatki piersiowej jest najczęściej stosowany w Polsce, pomimo tego, że powstały już inne techniki zwane alternatywnymi. Ogromnym plusem nowych technik jest to, że możemy je wykonywać sami. Dzięki temu usamodzielniamy się i mamy bezpośrednią kontrolę nad całym procesem leczenia i profilaktyki. Komu innemu, jak nie nam, powinno najbardziej zależeć na własnym zdrowiu!?
Rodzaj oraz czas wykonywanej fizjoterapii zależy od naszego stanu zdrowia, wieku, zaawansowania choroby oraz indywidualnych preferencji. Dlatego nigdy nie możemy sami dobierać sobie wykonywanych metod albo stosować te, które pomagają znajomemu. Jedyną osobą, która właściwie dobierze dla nas odpowiednie techniki oraz czas ich wykonywania, jest fizjoterapeuta w konsultacji z lekarzem. Stąd tak ważne jest, abyśmy przynajmniej dwa razy w roku konsultowali z nimi stan zdrowia. Podczas takiej wizyty fizjoterapeuta może zmodyfikować stosowane metody, nauczyć nowych oraz poprawić, jeśli którąś z nich wykonujesz nieprawidłowo.
1. Czy wiesz, na czym polega technika aktywnego cyklu oddechowego?
2. Od kiedy znany jest i stosowany drenaż ułożeniowy?
3. Czym jest „Huff”?
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. kult. fiz. Teresą Orlik z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Do metod alternatywnych zaliczamy:
Wymienione metody zalecane są przez Międzynarodową Grupę Fizjoterapeutów zajmujących się mukowiscydozą (International Physiotherapy Group for Cystic Fibrosis).
Fizjoterapii nie da się zastąpić. Można ją jednak wspomóc, aby była łatwiejsza, przyjemniejsza i bardziej efektywna. Tym elementem pomocniczym jest sport.
Technikę natężonego wydechu, tzw. „Huff” - polega ona na wydychaniu ze zmienną prędkością powietrza przez otwarte usta. Prędkość wydychanego powietrza uzależniona jest od ilości i miejsca zalegania wydzieliny w oskrzelach. Przy prawidłowym wykonaniu „Huff” powinno być słyszane bezdźwiękowe „H”.
Technikę aktywnego cyklu oddechowego - polega na wykonywaniu kilku krótkich, a następnie spokojnych, długich wydechów
oraz „Huff” tworzących cykl oddechowy. Jeżeli w wykonaniu tej techniki pomagają rodzice, wtedy w czasie krótkich wydechów klatka piersiowa jest oklepywana, a w czasie długich wydechów wykonywane są wstrząsania.
Technikę podwyższonego ciśnienia wydechowego (PEP - Positive Exporatory Pressure) – do stosowania tej metody używa się rożnych urządzeń zawierających maskę lub ustnik. Urządzenia wyposażone są w systemy zastawek, które regulują wielkość oporu dla wydychanego powietrza, przez co w czasie wydechu podnosi się ciśnienie w oskrzelach do pożądanej wartości. Podwyższone ciśnienie spełnia bardzo ważną rolę podczas drenażu, ponieważ ułatwia oczyszczenie z wydzieliny obwodowych oskrzelików oraz poprawia wentylację płuc. Oddychanie przez system PEP odbywa się w pozycji siedzącej, z łokciami opartymi na stole. System PEP może mieć również zastosowanie w czasie inhalacji, ale w tym przypadku ma on inny cel niż oczyszczanie oskrzeli.
Technikę zmiennego ciśnienia oskrzelowego (tzw. oscylacyjny PEP) – drenaż oskrzeli odbywa się przy użyciu urządzeń typu Flutter, Acapella, RC Cornet, które wprawiają powietrze wydechowe w drgania o określonej częstotliwości. Rolą drgań jest oderwanie wydzieliny od ściany oskrzeli, a wydechy wykonywane przez urządzenie ułatwiają przesuwanie się wydzieliny w kierunku jamy ustnej. Większość z nas zna przynajmniej jedno z wymienionych urządzeń i samodzielnie wykonuje drenaż przy jego użyciu. Oddychanie przez Flutter lub Acapellę z pozoru wydaje się proste, ale w rzeczywistości tylko prawidłowa technika oddychania i pozycja, w jakiej wykonywany jest drenaż, pozwala na optymalnie efektywne oczyszczenie oskrzeli w możliwie najkrótszym czasie. Dlatego na początku niezbędna jest praca z fizjoterapeutą nad nauką sposobu oddychania. Ważne jest również odpowiednie dobranie urządzenia dla każdego
z nas. Musi go dobrać dla nas fizjoterapeuta, nie należy kupować powyższych urządzeń do drenażu na własną rękę.
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. kult. fiz. Teresą Orlik z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Gdzie szukać pomocy?
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom
i Chorym na Mukowiscydozę
ul. Celna 6, 30-507 Kraków
tel. 12 292 31 80
Polskie Towarzystwo
Walki z Mukowiscydozą
ul. prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka Zdrój
tel. 18 267 60 60 w. 331, 342
tel./faks: 18 267 60 60 w. 349
Aktualności
Zielony maj
Majowy Informator Mukokulturalny
Słońce na kwietniowych talerzach
Balet "Córka źle strzeżona" z udziałem Ambasadorki Mukolife
Radosnych Świąt Wielkanocnych!
Kwietniowy Informator Mukokulturalny
W pogoni za wiosną
Marcowy Informator Mukokulturalny
Luty na talerzu nie musi być nudny!
Informator Mukokulturalny
Coś nowego na talerzu
Styczniowy Informator Mukokulturalny
Sylwester 2017
Wesołych Świąt Bożego Narodzenia!
Energia potrzebna na zimę
Grudniowy Informator Mukokulturalny
Różnorodności w kuchni późną jesienią
Listopadowy Informator Mukokulturalny
Uciekając przed jesienią
Październikowy Informator Mukokulturalny
Co by tu dzisiaj ugotować…
Jesteśmy z Wami! Światowy Dzień Mukowiscydozy
Wrześniowy Informator Mukokulturalny
Gotowanie bez pośpiechu
Co, gdzie, kiedy w sierpniu?
Kuchnia pełna eksperymentów
Lipcowy Informator Mukokulturalny
Z królewskiego stołu
Informator Mukokulturalny
Hawaje czy Austria? Oto jest pytanie…
Moc Nocy Muzeów
Nadziane awokado, a może czekoladowe trufle?
Kwietniowy Informator Mukokulturalny
Klasyka z nutą ekstrawagancji
Wesołego Alleluja!
Przyznaj się… nie zgadłbyś - Mukolife dla edukacji
Marcowy Informator Mukokulturalny
XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Kilka sposobów na głód
Luty to z pewnością nie czas na nudę!
Główni bohaterowie: jajko i ser.
Noworoczny Informator Mukokulturalny
Menu dla wygłodniałych nastolatków
Lista sylwestrowych koncertów
Wesołych Świąt!
Grudniowy Informator Mukokulturalny
Listopadowy Informator Mukokulturalny
Orzechy, grzyby, dynia i imbir czyli jesień w kuchni!
Czas wakacyjnego lenistwa już za nami
Odżywiajmy się zdrowo
Dziś przypada 3. Światowy Dzień Mukowiscydozy!
Myślicie, że wiecie o kuchni wszystko?
Gotowanie też może być zabawą!
Wakacje nie będą nudne!
A co powiecie na…
Informator Mukokulturalny
Kulinarna przygoda
Majowa kultura
Kulinarne szaleństwo
Informator Mukokulturalny
Proste dania dla początkujących!
Wiosną kultura rozkwita!
„Mukowiscydoza. Masz ją w genach. GEN = PRZYSZŁOŚĆ”
XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Zimowe smaki
Co słychać w kulturze?
Karnawałowa uczta
Przekąski na sylwestrowy wieczór
Być czy nie być…
Gdy za oknem mróz…
Listopadowe aktywności
Halloweenowy Kącik Kucharza
Jesienna kultura
Jesienne smakołyki
Bitwa pod Grunwaldem 2014
Piotr - nowości
Krav maga
Matura
Warzywny czerwiec
Wiosenne smakołyki
Letnia kultura
Wielkanoc
Studniówka Emilii
Wielkanocny Kącik Kucharza
Mukokulturalny Informator
Smaki świata
Podróż Mateusza na Sri Lankę
14 urodziny Mateusza
Marcelina o tajnikach tenisa
Bananowe dania
And the Oscar goes to...
Wspomnienia z wakacji Krysi
Świąteczny Kącik Kucharza
Test Preferencji Zawodowych
Zapraszamy do odkrywania kolejnych, kulinarnych tajników!
Imieniny św. Marcina
Marcelina o swojej wielkiej pasji - tenisie
Prezentujemy film "Przyznaj się, nie zgadłbyś"
Piotr o wakacjach na Sycylii – jego skrawku nieba na ziemi.
Wypróbowane przepisy na jesienną szarugę!
Kasia opowiada o swojej nowej pasji - jeździe samochodem.
Marysia o emocjach związanych z jej pasją - aktorstwem
Muko-menu w jesiennym stylu. Sprawdźcie sami!
Światowy Dzień Mukowiscydozy już 8 września! Przyłącz się do nas!
Piotr - wulkan energii i dusza towarzystwa. Witamy nowego ambasadora.
Marcelina - miłośniczka tenisa. Przedstawiamy Wam nową ambasadorkę!
Słoneczna dawka letnich przepisów - nowe propozycje w "Kąciku kucharza".
And the Oscar goes to... - ruszył konkurs aktorski.
"Wszystkie moje zwierzaki" - ulubieńcy Kasi, naszej ambasadorki.
Pies najlepszym przyjacielem człowieka - poznajcie Krysię i jej Kruszynkę.
Letnie muko-menu. Lekkie i smaczne przepisy na lato dla Mukolinków.
Kamil dołączył do grona naszych ambasadorów. Poznajcie go!
Przepisy z niezapomnianych warsztatów kulinarnych z Karolem Okrasą są już u nas.
"Jaskółki" dla Mukolinków - wyjątkowa licytacja obrazu Justyny Neyman.
Mukolinek w szkole – jak ekipa pracowała nad realizacją filmu.
Trening czyni Mistrza - poczytajcie o ostatnich sukcesach Mateusza.
Nasza dieta nie musi być nudna - Emilia opowiada o diecie dla mukolinków.
Emilia opowiada o tym, dlaczego konie stały się jej wielką pasją.
Niezapomniane warsztaty kulinarne z Karolem Okrasą - przeczytajcie relację.
Czym interesuje się Weronika? Poznajcie Nowa Ambasadorkę.
Wyniki konkursu Wielkanocnego. Zobaczcie, kto nas zachwycił.
Moja wyjątkowa pisanka, rusza konkurs wielkanocny.
Naturalnie barwione pisanki. Zobaczcie, jak to zrobić.
Konkurs kulinarny rozstrzygnięty - poznajcie wyniki.
Eksperci do Waszej dyspozycji
Smakowity konkurs
Zaczynamy!
Zielony maj
Jajka pieczone z zielonymi szparagami to idealna propozycja na śniadanie, które doda dużo siły i energii. Szparagi na naszych stołach pojawiają się sezonowo, więc warto poeksperymentować w kuchni wykorzystując ich jak najwięcej. Zielona zupa? Czy wiecie, że por to narodowe warzywo Holandii? W tym kraju jest powszechnie używane i bardzo lubiane. Sprawdźcie sami czy i Wam zasmakuje. Proponujemy smakowitą zupę z pora. Może i dla Was stanie się ona ulubionym daniem. A na przekąskę mini tarta ze szparagami, która jest idealnym rozwiązaniem na popołudniowy głód. Kulinarnych inspiracji szukajcie w majowym Kąciku Kucharza. Zajrzyjcie i wypróbujcie!
Majowy Informator Mukokulturalny
Za oknem coraz wyższe temperatury, a słońce odważniej smaga nas swoimi promieniami. Dlatego nie siedźcie w domu. Zobaczcie, jakie wydarzenia proponujemy Wam na miesiąc maj w Informatorze Mukokulturalnym.
Słońce na kwietniowych talerzach
Pomimo pogody pozostawiającej wiele do życzenia proponujemy przepisy, które rozświetlą Wasze talerze. Śniadanie – jajka sadzone w papryce. Pożywne i energetyczne dostarczą siły i ucieszą kolorami oczy. Obiad – zupa cytrynowa. To propozycja zdecydowanie dla tych, którzy lubią eksperymentować w kuchni. Składniki zapewniają rześkość i oryginalność smaku. Na deser… przepyszne wspomnienie dzieciństwa Waszych rodziców, czyli wafle z lat 80-tych. Suche wafle, krem czekoladowy z bananem i awokado, i ciężka książka :) która pozwoli scalić wszystkie warstwy tej delicji. Te i wiele innych przepisów znajdziecie w kwietniowym Kąciku Kucharza. Zajrzyjcie i wypróbujcie!
Kwietniowy Informator Mukokulturalny
Po marcowej zmianie czasu dzień zdaje się jakby nie miał końca ;) Dodatkowo cieple promyki słońca zachęcają do coraz częstszego i dłuższego przebywania na świeżym powietrzu. Pamiętajcie jednak, aby w swoich kalendarzach znaleźć czas na wydarzenia kulturalne. A kwiecień oferuje ich bez liku!
W pogoni za wiosną
Dzień coraz dłuższy, coraz więcej spraw do załatwienia poza domem i coraz mniej czasu na dbanie o jakość posiłków. Nie możesz jednak zapominać o konieczności spożywania 5 posiłków dziennie w tym porządnego śniadania. Propozycją na takie śniadanie są bułki nadziane jajkiem i ulubioną wędliną. Stosunkowo szybką i bardzo pożywną potrawą jest zupa serowa. Zaskakuje ona bukietem smakowym, który zmienia się w zależności od rodzaju dodanego sera. Doskonałą alternatywą dla sklepowych słodkości są batoniki z paluszkami. W przepisie na nie znajdziesz dużo prawdziwej czekolady i masła orzechowego, a kto nie lubi tych składników… Koniecznie zajrzyjcie do marcowego Kącika Kucharza i zobaczcie co jeszcze dla Was przygotowaliśmy.
Marcowy Informator Mukokulturalny
Wiosna, wiosna, wiosna ach to Ty :) Dzień coraz dłuższy, powietrze coraz cieplejsze, a słońce coraz przyjemniej smaga nasze twarze. My nie znajdujemy już wymówek na siedzenie w domu. Wy zapewne też. Dlatego zobaczcie, jakie wydarzenia proponujemy Wam na ten miesiąc.
Luty na talerzu nie musi być nudny!
Burger na obiad i w dodatku bez kwaśnych min rodziców? To możliwe! Spróbujcie zdrowego i pełnego wartości odżywczych słodkiego burgera. My na stałe wprowadzamy go do menu :) Zielona dawka witamin wspaniale wesprze Wasz układ immunologiczny w walce z infekcjami. Zawarte w imbirze składniki eteryczne oraz substancje rozgrzewające stanowią naturalną ochronę. Koniecznie spróbujcie zielonego koktajlu. Ciasteczka bez dużego nakładu pracy, to dla Was idealna propozycja przekąski. Zanurzone w nich brzoskwinie sprawią, że smak tego rarytasu zostanie z Wami na długo. Przepis na ciasteczka z brzoskwinią oraz inne ciekawe potrawy znajdziecie w lutowym Kąciku Kucharza. Zajrzyjcie i wypróbujcie!
Informator Mukokulturalny
Ferie, narty, snowboard, sanki, łyżwy, zabawy na śniegu i ... zabawy karnawałowe. Taki właśnie będzie luty. Intensywnie, ale przecież my to lubimy!
Zobaczcie jakie wydarzenia proponujemy Wam w naszym Informatorze Mukokulturalnym. Może znajdziecie chwilkę, żeby pojawić chociaż na jednym z nich? :)
Coś nowego na talerzu
Jarmuż, batat, cukinia. Składniki, które zaskakują nie tylko swoimi walorami smakowymi, ale również zdrowotnymi, a zapewne niezbyt często są przez Was wykorzystywane w kuchni. Dlatego, żeby przekonać Was do tych warzyw na obiad proponujemy zupę z jarmużem i kurczakiem. Liście jarmużu są skarbnicą witamin, soli mineralnych i białka. Warto dodawać go do posiłków, aby być w dobrej formie każdego dnia. Roladki z batatem i fetą są kolejną, zaskakującą obiadową propozycją. Bataty w zależności od odmiany wpływają na lepszą pamięć oraz dobry wzrok. Warto wprowadzić je do menu! Czekolada w połączeniu z cukinią może być doskonałym deserem. Przepis na ciasto czekoladowe z cukinią oraz na inne nasze kulinarne propozycje znajdziecie w styczniowym Kąciku Kucharza. Zajrzyjcie i wypróbujcie!
Sylwester 2017
Sylwester już za pasem, a Wy nie macie pomysłu jak go spędzić? Nie martwcie się! Specjalnie dla Was przygotowaliśmy listę sylwestrowych atrakcji w największych miastach Polski. Zajrzyjcie do Informatora Mukokulturalnego i zobaczcie, która z zabaw najbardziej przypadnie Wam do gustu.
Energia potrzebna na zimę
Zima to czas, gdy nasz organizm potrzebuje stosunkowo więcej energii. Dlatego tak ważne jest odpowiednie komponowanie potraw w tym okresie. Sytym śniadaniem będzie krem jaglano-bananowy, który oprócz walorów smakowych jest również bardzo zdrowy. Na obiad proponujemy rozgrzewającą i wprawiającą w dobry nastrój zupę marchewkową z imbirem, która jednocześnie poprawia odporność organizmu. Doskonałą przekąską na długie, zimowe wieczory będą kulki serowe. Ich bezsprzeczną zaletą jest szybkość przygotowania i unikalność smaku. Koniecznie zajrzyjcie do grudniowego Kącika Kucharza i zobaczcie co jeszcze dla Was przygotowaliśmy.
Grudniowy Informator Mukokulturalny
Grudzień to szczególny czas, w którym korzystamy z dobrodziejstw zimy i magii świąt. Dlatego w grudniowym Informatorze Mukokulturalnym znajdziecie wiele propozycji świątecznych koncertów oraz zabaw na lodzie i śniegu.
Różnorodności w kuchni późną jesienią
W późno jesiennym okresie powinniśmy zadbać o to, by rano zjeść coś, co nas rozgrzeje i doda energii na cały dzień. W takich momentach warto sięgnąć po jaglankę z cynamonem. Jej przyrządzenie zajmie Wam zaledwie kilka minut. Na obiad proponujemy przygotowanie pysznej zupy, bazującej na słodkich ziemniakach, czyli zupy z batatów, którą wzbogaciliśmy serem feta oraz przyprawami: kurkumą i imbirem. Na deser proponujemy przygotować krem z nerkowców. Wymaga on cierpliwości, porządnego miksera i smacznych orzechów. Koniecznie zajrzyjcie do listopadowego Kącika Kucharza i zobaczcie co jeszcze dla Was przygotowaliśmy.
Listopadowy Informator Mukokulturalny
Zimno, zimno, coraz zimniej, jednak nie powinno to Was zniechęcić do wychodzenia z domu. W listopadzie czeka na Was tyle ciekawych atrakcji! Zarówno koncertów, zawodów sportowych, premier w kinie, warsztatów. Najnowszy Informator Kulturalny jest pełny propozycji, spośród których każdy może wybrać coś dla siebie.
Uciekając przed jesienią
Jesień mamy w tym roku wyjątkowo kapryśną. Zimno, ciągle pada i wieje silny wiatr. Ma się ochotę stąd uciec. Zapraszamy Was więc w kulinarną podróż dookoła świata. Zacznijmy możliwie najbliżej – słoneczne Włochy. A tam przepyszny makaron z zielonym pesto, które zrobione jest z …. ? Zgadnijcie lub zajrzyjcie do przepisu. Poruszamy się dalej, do egzotycznych krajów, gdzie bananowce rosną na ulicach. To z owoców tego drzewa możecie przygotować przepyszne lody. Oddalając się daleko, daleko na wschód dotrzemy do Azji Południowo-Wschodniej, gdzie bez problemu znajdziecie zupę podawaną z mlekiem kokosowym. Palce lizać! Próbując wrócić do Europy przejedziemy jeszcze przez Amerykę, a tam czeka na was jej złoto – kukurydza. Pyszna, chrupiąca, soczysta. Idealna przekąska na każdy czas. Mamy nadzieję, że taka uczta rozgrzeje Was na tyle, aby wytrzymać kolejne zimne dni polskiej jesieni.
Październikowy Informator Mukokulturalny
Co przyniesie nam październik pod względem wydarzeń kulturalnych i sportowych? Koncerty, wystawy, zawody, premiery kinowe! Wszystkich tych, którzy nie lubią nudzić się wieczorami, zapraszamy do nowego Informatora Mukokulturalnego, w którym na pewno znajdziecie propozycję dla siebie.
Co by tu dzisiaj ugotować…
Carpaccio z buraka to nietypowy pomysł na śniadanie, ale kto powiedział, że pierwszy posiłek dnia musi być nudny? A ciekawe połączenie smaku słodkich buraków i słonego sera z chrupiącymi orzechami zadowoli nawet najbardziej wymagającego smakosza. Lekki, puszysty, a przede wszystkim smaczny torcik miętowo-malinowy z pewnością umili wczesnojesienne popołudnia. To ostatnia chwila, by rozkoszować się smakiem sezonowych owoców, a w tym przepisie występują one w roli głównej. Tajemniczo brzmiąca nazwa 3S to propozycja koktajlu owocowego, którego przygotowanie nie zajmie Wam więcej niż 5 minut. To ważne, kiedy potrzebujemy dostarczyć naszemu organizmowi energii. W jego skład wchodzą tylko trzy składniki, jakie? Przekonajcie się sami zaglądając do wrześniowych Kącików Kucharza.
Jesteśmy z Wami! Światowy Dzień Mukowiscydozy
Światowy Dzień Mukowiscydozy, który dzisiaj obchodzimy, to ważne wydarzenie dla całej społeczności chorych na mukowiscydozę, ale również dla ich bliskich. Jest to idealna okazja do mówienia o tej przewlekłej, genetycznej chorobie, na temat której świadomość społeczna nadal jest niewystarczająca. Ważne jest, aby poprzez edukację i systematyczne podnoszenie wrażliwości społecznej dbać o wzrost jakości życia pacjentów.
Mimo, że fizycznie osoby chorujące na mukowiscydozę niczym się nie różnią od osób zdrowych to jak mówi jedna z Ambasadorek Mukolife: „Rówieśnicy boją się bawić z chorymi w obawie przed zarażeniem”. Podkreśla również, że istnieje potrzeba dalszej edukacji społeczeństwa na temat choroby „Mukowiscydozą nie można się zarazić. Światowy Dzień Mukowiscydozy jest idealną okazją do mówienia na ten temat”.
Projekt Mukolife powstał z myślą zarówno o chorych i ich bliskich, ale również po to, by informacje na temat mukowiscydozy docierały do jak najszerszej grupy odbiorców. Za pośrednictwem strony internetowej i profilu na fb przekazujemy wiedzę oraz najnowsze informacje na temat mukowiscydozy, podpowiadamy jak sobie radzić w chorobie. Nasi Ambasadorzy motywują innych chorych do aktywnego życia, udowadniają, że choroba nie może stać się przeszkodą w spełnianiu wymarzonych celów. Eksperci udzielają odpowiedzi na nurtujące Was pytania. Co miesiąc zamieszczamy również kilkanaście przepisów kulinarnych, by stały się one inspiracją w codziennej diecie.
O społeczności Mukolife, chorobie, problemach, ale również motywacji do stawiania czoła codziennym wyzwaniom, w tym szczególnym dniu jakim jest Światowy Dzień Mukowiscydozy, możecie przeczytać w Super Expressie do czego Was gorąco zachęcamy.
Pamiętajcie, że tego i każdego innego dnia jesteśmy z Wami!
Wrześniowy Informator Mukokulturlny
Wrześniowe wydarzenia kulturalne i sportowe czekają na Was w najnowszym Informatorze Mukokulturalnym. Tym razem premiery kinowe, koncerty i inne imprezy. Z pewnością znajdziecie w naszych propozycjach coś dla siebie.
Gotowanie bez pośpiechu
Wypełniona po brzegi chrupiącym kurczakiem i serem, pachnąca aromatyczną natką bagietka to dość czasochłonna propozycja przygotowania śniadania. Jak jednak wiemy, pierwszy posiłek jest bardzo ważny, dlatego warto mu poświęcić dłuższą chwilę. Zarówno na przygotowanie jak i zjedzenie. Drób gości również w propozycji obiadowej. To kurczak z trójkolorowym nadzieniem, które zawiera suszone pomidory, szpinak i biały ser. Połączenie tych trzech składników farszu nadaje daniu idealnie zbalansowany smak. Sernik marmurkowy jest kolejną kulinarną propozycją do przygotowania. Jego wykonanie nie jest proste, ale warto podjąć się tego wyzwania, gdyż smak tego deseru wart jest każdego poświęcenia. Rozpływający się w ustach ser z czekoladowym akcentem spowodują, że taki sernik będziecie chcieli jeść codziennie. To jednak nie wszystkie przepisy jakie dla Was przygotowaliśmy. Jeśli chcecie zobaczyć, co jeszcze proponujemy w miesiącu, koniecznie zajrzyjcie do najnowszego Kącika Kucharza.
Kuchnia pełna eksperymentów
Czasami warto poświęcić trochę więcej czasu i cierpliwości na przygotowanie porannych pyszności. Tosty z pieczonymi morelami są z pewnością tego warte. Szczególnie teraz, kiedy świeże owoce sezonowe są na wyciągnięcie ręki. Pozostając przy słodkościach, jednym z głównych bohaterów obiadu został inny owoc. Czereśnie dodaliśmy do gazpacho, hiszpańskiej zupy pomidorowej. Jesteście ciekawi jej smaku po naszych modyfikacjach? Zapraszamy do wypróbowania. Dla odmiany propozycja na drugie danie jest prosta do wykonania, powszechnie znana, a przede wszystkich bardzo lubiana. Fasolka szparagowa z jajkiem i młodymi ziemniakami to klasyczny, pyszny, letni obiad. A co jeszcze dla Was przygotowaliśmy w tym miesiącu? Zachęcamy do odwiedzenia Kącika Kucharza.
Lipcowy Informator Mukokulturalny
Lipiec to jeden z najcieplejszych miesięcy w roku, nie ma się co dziwić, że większość imprez kulturalnych i sportowych odbywa się plenerze. Lipcowy Informator Mukokulturalny jest pełen właśnie takich propozycji. Zachęcamy do skorzystania!
Z królewskiego stołu
Gdy nie wiemy, z czego w letni poranek zrobić kanapkę, polecamy przygotować świeżą pastę z awokado. Owoc ten, dzięki swoim właściwościom, m.in. dużej kaloryczności, pozwoli nam cieszyć się pełnią energii przez cały poranek. A gdy rozpocznie się już sezon na bób proponujemy wykorzystać ten moment i przygotować krem z bobu. To propozycja nie tylko smaczna, ale również wartościowa, ponieważ bób zawiera dużą ilość białka, potasu i sodu. Deser to iście królewska propozycja – Eton Mess jest serwowany podczas czerwcowego pikniku w ekskluzywnej szkole męskiej Eton, do której uczęszczali synowie książęcej pary Karola i Diany. Jeśli jesteście ciekawi, jak przygotować zawijane salami na przekąskę oraz makaron z warzywami i boczkiem na obiad, koniecznie zajrzyjcie do Kącika Kucharza.
Informator Mukokulturalny
Czerwiec to miesiąc, w którym większość atrakcji kulturalnych i sportowych, dzięki pięknej pogodzie i długim, ciepłym wieczorom, odbywa się w plenerze. Zobaczcie co, gdzie i kiedy czeka na Was w Informatorze Mukokulturalnym.
Hawaje czy Austria? Oto jest pytanie…
Dobrze znane są Wam z pewnością tosty hawajskie, czyli tosty z plastrem ananasa. To sprawdzony przepis na pyszne śniadanie. My jednak namawiamy, by przyrządzić tosty ze świeżym ananasem. Dzięki temu skorzystamy ze wszystkich dobrodziejstw witaminowych, jakie ananas nam oferuje. Gdy już zgłodniejemy, wystarczą cztery składniki do przygotowania dania na obiad: ziemniaki, boczek, szynka i jajko. Tak powstaną ziemniaki z jajkiem i boczkiem. Danie prosto z Austrii. Dzień możemy zakończyć przekąską przygotowaną na bazie szparagów - roladkami z zielonych szparagów i boczku. W najnowszym Kąciku Kucharza mamy również inne propozycje, koniecznie zobaczycie jakie. Zachęcamy do wypróbowania i życzymy smacznego.
Moc Nocy Muzeów
Jest jedna taka noc w roku, kiedy swoje drzwi otwierają muzea i inne instytucje największych miast w Polsce. To właśnie w maju organizowana jest Noc Muzeów! Zajrzyjcie do naszego Informatora Mukokulturalnego i zobaczcie co, gdzie i kiedy będziecie mogli zobaczyć, nie tylko w ramach tego wydarzenia.
Nadziane awokado, a może czekoladowe trufle?
Ten dylemat możemy rozwiązać zachęcając Was do wypróbowania zarówno jednego jak i drugiego przepisu. Nadziane awokado to propozycja na pożywne i wysokoenergetyczne śniadanie. Awokado jest bowiem jednym z najbardziej kalorycznych owoców. W połączeniu z jajkiem tworzą idealną propozycję na udany, kulinarny poranek. Na obiad zachęcamy Was do przyrządzenia placków z kiszonej kapusty. To danie z pewnością spodoba się fanom kapusty, a do tego warzywo jest zdrowe i dostępne o każdej porze roku. Na koniec kusimy domowymi, czekoladowymi truflami, które rozpływają się w ustach. Przekonajcie się sami! Zobaczcie jakie jeszcze kulinarne propozycje przygotowaliśmy dla Was w najnowszym Kąciku Kucharza.
Kwietniowy Informator Mukokulturalny
Premiera „Piotrusia Pana” w Teatrze Muzycznym w Gdyni czy zwiedzanie Centrum Pieniądza Narodowego Banku Polskiego na miesiąc przed oficjalnym otwarciem? W kwietniu czeka na Was wiele atrakcji, które zebraliśmy w najnowszym Informatorze Mukokulturalnym.
Klasyka z nutą ekstrawagancji
Kiedy klasyczne dania nam się znudzą, wystarczy lekko zmodyfikować przepis, by nadać im zarówno nowego smaku jak i wyglądu. Takie są też propozycje w najnowszym Kąciku Kucharza. Dobry dzień proponujemy zacząć od serka wiejskiego. Tylko od nas będzie zależało z czym go zjemy – my proponujemy połączenie serka z bananem i pomarańczą, które zapewnią nam dużą dawkę energii i witamin od samego rana. Dobrze znany kapuśniak wzbogaciliśmy o nutę ekstrawagancji i dodaliśmy do niego zmiksowane pomidory. Tak powstał czerwony kapuśniak. Kolejny, prosty przepis na domowe frytki uzupełniliśmy dodatkiem w postaci płatków sera – parmezanu, którym posypaliśmy naszą przekąskę. Zachęcamy Was do wypróbowania nowych przepisów.
Przyznaj się… nie zgadłbyś - Mukolife dla edukacji
Niezrozumienie, izolacja, odrzucenie czy wykluczenie – takie zachowania często dotykają osoby chore, m.in. na mukowiscydozę. To boli szczególnie, gdy reakcja ta bierze się z niewiedzy i obawy przed nieznanym. Szkoła jest miejscem, w którym każdy chce zdobywać wiedzę, poznawać przyjaciół, czuć się dobrze. Aby taka była, również dla osób z mukowiscydozą, rozpoczynamy akcję „Przyznaj się… nie zgadłbyś”. Do 48 tysięcy nauczycieli szkół gimnazjalnych w całym kraju wysyłamy film nt. akceptacji i tolerancji wraz ze scenariuszem godziny wychowawczej. W ten sposób chcemy ułatwić nauczycielom i uczniom rozmowę o tolerancji. Materiał możecie pobrać i Wy, ze specjalnie stworzonej podstrony naszego portalu.
Marcowy Informator Mukokulturalny
Czy wiedzieliście, że już niebawem do kin wejdzie kolejna, animowana wersja Robinsona Crusoe? A w Poznaniu odbędzie się jubileuszowy 20. Wielkanocny Festiwal Ludwiga Van Beethovena? Zobaczcie, co ciekawego wydarzy się w marcu w Waszym mieście. Więcej propozycji na spędzenie wolnego czasu znajdziecie w przygotowanym, specjalnie dla Was, Informatorze Mukokulturalnym.
XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Szacuje się, że osoby chore na mukowiscydozę, urodzone po 2000 roku przeżyją co najmniej 50 lat. Przez ostatnie lata wiedza na temat schorzenia stała się coraz większa, a wraz z nią poszerzyły się możliwości pomocy chorym. Dzisiaj wiemy, że wymaga ona opieki wielowymiarowej: lekarzy specjalistów wielu dziedzin, efektywnej fizjoterapii, odpowiedniej diety. To daje młodym ludziom nadzieję na budowanie swojej przyszłości. Mimo uciążliwości, jakie sprawia im choroba na co dzień, pragną normalnie żyć: studiować, pracować, zakładać rodzinę.
Współczesna medycyna nie znalazła jeszcze sposobu na całkowite wyleczenie choroby, ale dzięki ciągłemu postępowi , coraz więcej osób może wkroczyć z nią w dojrzałość. Temat opieki i leczenia dorosłych chorych będzie szczególnie podkreślany podczas rozpoczynającego się dzisiaj XV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
Dorosłość z mukowiscydozą jest również jednym z kluczowych elementów projektu Mukolife. Właśnie dla Was na naszym portalu, stworzona została zakładka „Dorośli”, w której znajdziecie regularnie zamieszczane przepisy kulinarne, aplikację MukoTimer, która pozwoli Wam zaplanować dzień i wiele innych aktywności, pokazujących, że z pomimo choroby można cieszyć się codziennością i żyć aktywnie. Poznajcie historie innych chorych wkraczających w dorosłość. To pełne nadziei i wzruszające opowieści ich życia.
Kilka sposobów na głód
Kreatywne podejście do klasycznych śniadaniowych składników: bułki i jajka - nasza propozycja na pożywny poranek to zapieczone kajzerki nadziane jajkiem. Gdy już złapie nas obiadowy głód proponujemy owinąć czerwone buraki w folię aluminiową, upiec i wraz z pozostałymi składnikami z przepisu przyrządzić zupę z pieczonych buraków. Po obiedzie, czas na przekąskę w ramach której zachęcamy do przygotowania własnego bloku marcepanowego – idealnej alternatywy dla chrupania migdałów. Zachęcamy do wypróbowania nowych przepisów zamieszczonych w Kąciku Kucharza.
Luty to z pewnością nie czas na nudę!
W Informatorze Mukokulturalnym znajdziecie propozycje na kończący się karnawał, na spędzenie czasu w walentynkowy weekend, ale też zachęcamy do biegania podczas organizowanych imprez w Krakowie i we Wrocławiu.
Główni bohaterowie: jajko i ser
Niewiele potrzeba, by zjeść rano szybkie, zdrowe, ale też pożywne śniadanie. W naszej propozycji na najważniejsze danie dnia znajdziecie jaja zawijane w bekonie. Wystarczy włożyć składniki do piekarnika, a śniadanie zrobi się samo! Dla wielbicieli kuchni pełnej serów przygotowaliśmy przepis na zapiekankę ziemniaczaną z fetą, serem żółtym i parmezanem, a w ramach przekąski proponujemy zrobienie domowych krakersów serowych – idealnych do podjadania oglądając ciekawy film. Te i inne potrawy znajdziecie w specjalnie dla Was przygotowanych Kącikach Kucharza.
Noworoczny Informator Mukokulturalny
Premiery kinowe, warsztaty dla dzieci i młodzieży, ale też Mistrzostwa Europy w Piłce Ręcznej i Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej pomocy – koniecznie zajrzyjcie do Informatora Mukokulturalnego, by zobaczyć, co na Was czeka w pierwszym miesiącu Nowego Roku!
Menu dla wygłodniałych nastolatków
Banan to owoc bogaty w magnez, poprawia on pamięć i koncentrację, dlatego w ramach pożywnego śniadania, proponujemy Wam przyrządzić placki z bananami. Jak już zgłodniejecie, proponujemy Wam ugotowanie zupy ziemniaczanej na bazie esencjonalnego bulionu. A na wieczór polecamy frytki, marchewkowe frytki. Koniecznie zajrzyjcie do listopadowego Kącika Kucharza.
Lista sylwestrowych koncertów
Specjalnie dla Was przygotowaliśmy zaktualizowaną listę sylwestrowych koncertów, które odbędą się w największych miastach. Koniecznie zajrzyjcie do Informatora Mukokulturalnego i wybierzcie się na występ największych polskich i zagranicznych gwiazd.
Grudniowy Informator Mukokulturalny
Specjalnie z okazji zbliżającego się Sylwestra zrobiliśmy dla Was przegląd koncertów w największych miastach w Polsce, a oprócz tego, w grudniowym Informatorze Mukokulturalnym znajdziecie również spis świątecznych jarmarków i propozycje atrakcji organizowanych z okazji Mikołajek.
Listopadowy Informator Mukokulturalny
Warsztaty z robienia zabawek dla dzieci w Poznaniu, bezpłatne zwiedzanie Wawelu, darmowe zajęcia z jazdy na łyżwach w Warszawie. Wiele więcej listopadowych atrakcji czeka na Was w nowym Informatorze Mukokulturalnym.
Orzechy, grzyby, dynia i imbir czyli jesień w kuchni!
Jesień dostarcza wielu świeżych produktów, które warto wypróbować w kuchni póki są dostępne. Postanowiliśmy je połączyć ze znanymi już daniami.
W listopadowym Kąciku Kucharza znajdziecie pożywną jajecznicę z grzybami na śniadanie, prosty w przyrządzeniu makaron z sosem z dyni, a także przepis na zupę krem z orzechów włoskich. Udanego gotowania i smacznego!
Czas wakacyjnego lenistwa już za nami, a co przed nami?
Koncerty, festiwale, premiery, warsztaty w całej Polsce! Szczególnie polecamy Wam Festiwal Światła, który z roku na rok przyciąga coraz więcej mieszkańców Łodzi. We Wrocławiu czeka na Was Noc Laboratoriów, gdzie będzie można zajrzeć tam, gdzie nikt prócz naukowców wstępu nie ma. Ciekawie, prawda? Więcej propozycji na październikowe dni i wieczory znajdziecie w Informatorze Mukokulturalnym, który dla Was przygotowaliśmy.
Odżywiajmy się zdrowo
Zdrowe odżywianie jest ważne na każdym etapie życia, ale będąc nastolatkiem powinniśmy szczególnie zwracać uwagę na to co jemy. Stąd nasze propozycje: na śniadanie muffiny owsiane, które dadzą Wam energii na cały poranek. Na obiad zupa marchewkowo-imbirowa, która pomoże się Wam rozgrzać w chłodniejsze dni, a na deser przygotowaliśmy dla Was rozpływający się w ustach mus czekoladowy. Jeszcze więcej przepisów czeka na Was w zakładce Kącik Kucharza.
Dziś przypada 3. Światowy Dzień Mukowiscydozy!
Światowy Dzień Mukowiscydozy (Worldwide Cystic Fibrosis Day) został zainicjowany przez międzynarodową organizację Cystic Fibrosis Worldwide, aby globalnie edukować na temat mukowiscydozy i w ten sposób przyczynić się do poprawy jakości życia osób chorych na całym świecie. Czołowe polskie organizacje pacjenckie zaplanowały aktywności, dzięki którym każdy zainteresowany będzie mógł włączyć się w obchody Światowego Dnia Mukowiscydozy.
8 września w godz. 10.30 - 16.00 czynny jest telefon informacyjny Fundacji Pomocy Rodzinom I Chorym na Mukowiscydozę MATIO (12 296 41 46). Każdy będzie mógł zasięgnąć kompleksowej informacji związanej z etiologią mukowiscydozy, możliwościami leczenia irehabilitacji, zasadnością wykonywania badań genetycznych. 10 września (czwartek) Centrum Medyczne Med Geni Fundacja MATIO organizują bezpłatne konsultacje genetyczne.Osoby zainteresowane proszone są o kontakt pod numerem +48 512 40 90 90. Liczbamiejsc jest ograniczona. Konsultacji będzie udzielał dr n. med. Krzysztof Szczałuba.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, jak co roku, włącza się w obchody Światowego Dnia Mukowiscydozy poprzez organizację cyklu rajdów rowerowych dla chorych na mukowiscydozę I członków ich rodzin, pt. „Rowerem po głębszy oddech”. Organizowane już po raz czwarty rajdy rowerowe stały się dla chorych na mukowiscydozę w całej Polsce przykładem na to, że pomimo choroby można I trzeba żyć aktywnie, a wysiłek fizyczny sprzyja rehabilitacji układu oddechowego. 13 września w Puszczy Niepołomickiej koło Krakowa odbędzie się Pierwszy etap, zaś 20 września na trasie Szczawnica – Czerwony Klasztor chorzy I ich rodziny pokonają drugi etap rajdu.
Myślicie, że wiecie o kuchni wszystko?
Smaki tego miesiąca na pewno Was zaskoczą! No bo kto pomyślałby, że zupa buraczano-granatowa lub pozornie pospolity ryż z warzywami i kiełbaską mogą być takie pyszne? Po takim obiedzie naleśniki Crepes z bananami i czekoladą będą smakować jeszcze lepiej! Koniecznie zajrzyjcie do Kącika Kucharza po intrygujące smaki i kuchenne inspiracje.
Gotowanie też może być zabawą!
W tym miesiącu przygotowaliśmy dla Was potrawy, które wymagają więcej wprawy i czasu na przygotowanie, ale i tak są przepyszne. Zaczynając od solidnej porcji jajek w pomidorach na śniadanie poprzez ravioli ze szpinakiem i ricottą, a kończąc na francuskiej tarcie z jabłkami. Przekonajcie się sami. Zajrzyjcie do Kącika Kucharza.
Wakacje nie będą nudne!
Wakacje rozpoczęły się na dobre dla wszystkich uczniów i studentów. Jeśli chcecie dowiedzieć się jak ciekawie spędzić wakacje w mieście oraz jakie atrakcje przygotowały dla turystów największe ośrodki nadmorskie i górskie zajrzyjcie najnowszego Informatora Mukokulturalnego.
Miłośnikom kina proponujemy cykl spotkań Kino letnie na sopockim molo oraz zakopiańskich Krupówkach. Jeśli lubicie sprawdzać swoje możliwości podczas zawodów, zmierzcie się z innymi podczas zawodów biegowych City Trial odbywających się w różnych miastach w całej Polsce lub podczas 25 biegu Powstania Warszawskiego.
Więcej informacji o nadchodzących wydarzeniach kulturalnych znajdziecie w Informatorze Mukokulturalnym!
A co powiecie na…
Ucząc się do ostatnich klasówek i sprawdzianów warto umilić sobie czas smacznymi przekąskami. Wypróbujcie koniecznie nasz przepis na truskawki w czekoladzie oraz szpinakowe ciasteczka. Jeśli rozbudziliśmy Wasz apetyt przekąskami, to już na pewno nie oprzecie się kurczakowi z orzechami i truskawkami – naszej propozycji obiadowej.
Więcej przepisów na smaczne i wysokokaloryczne dania znajdziecie w najnowszym Kąciku Kucharza.
Informator Mukokulturalny
Czerwiec to zazwyczaj bardzo intensywny miesiąc w szkołach oraz uczelniach, szansa na zdobycie ostatnich pozytywnych ocen. Jeśli będziecie potrzebować chwili wytchnienia od nauki, zachęcamy Was do odwiedzenia zakładki Informator Mukokulturalny, gdzie znajdziecie informacje o ciekawych wydarzeniach z różnych dziedzin: sport, film, teatr, muzyka i wiele innych.
Zajrzyjcie koniecznie!
Kulinarna przygoda
Lubicie łatwe i smaczne potrawy? W najnowszym Kąciku Kucharza znajdziecie mnóstwo nowych propozycji! Gwarantujemy, że dzięki przepisom zawartym na stronie Mukolife, każdy Wasz posiłek może być niezwykłą przygoda po krainie smaków i aromatów.
W tym miesiącu na śniadanie proponujemy Wam chrupiącą bagietkę ze szpinakiem, która jest znacznie delikatniejsza od tradycyjnej zapiekanki. Spróbujcie koniecznie pożywnej zupy meksykańskiej!
Więcej przepisów znajdziecie w najnowszym Kąciku Kucharza!
Majowa kultura
Obiecujemy Wam, że maj będzie pełny różnych ciekawych wydarzeń kulturalnych! Nie możecie przegapić najnowszych premier kinowych: Drugi Hotel Merigold oraz Złota dama. Sieć kin Multikino przygotowało nocny maraton filmowy dla wszystkich fanów serii Avengers.
Zwolenników aktywnego wypoczynku zachęcamy do wzięcia udziału w treningach NordickWalking w Parku 3-go Maja w Łodzi. Mieszkańców Torunia zachęcamy do odwiedzenia Jarmarku Toruńskiego z ekologiczną żywnością i ręcznie wykonanymi przedmiotami.
Kulinarne szaleństwo
Gotowanie z przyjaciółmi to sama przyjemność i ciekawa propozycja na wspólne spędzenie wolnego czasu. W najnowszym Kąciku Kucharza znajdziecie propozycję łatwych do wykonania, a zarazem smacznych dań na każdą okazję.
Szczególnie polecamy Wam:
Zajrzyjcie do najnowszego Kącika Kucharza po więcej smacznych przepisów!
W kwietniu na pewno nie będziecie mogli narzekać na nudę! W naszym kraju odbędzie się wiele wydarzeń, które przypadną do gustu miłośnikom teatru, sportu i muzyki.
Pierwszym proponujemy wybranie się do teatru na sztukę „Okno na parlament”, która obecnie jest grana w większości miast w Polsce. Zwolennicy sportowych emocji nie mogą przegapić meczu siatkówki, podczas którego LOTOS Trefl Gdańsk zmierzy się z PGE Skrą Bełchatów.
Jeśli Waszą pasją jest muzyka, zapraszamy Was na koncert Natalii Kukulskiej, który odbędzie się 12 kwietnia w szczecińskiej galerii Kaskada.
Więcej informacji znajdziecie w Informatorze Mukokulturalnym!
Proste dania dla początkujących!
Pierwsze kroki w świecie gotowania bywają trudne. Czasem brakuje nam pomysłów na proste, smaczne i wysokokaloryczne dania. Na szczęście w najnowszym Kąciku Kucharza przygotowaliśmy dla Was nowe, ciekawe propozycje!
W tym miesiącu polecamy:
• Jajko sadzone w papryce
• Cannelloni z cukinii i mięsa
• Owoce „zaklęte” w mascarpone
Spróbujcie koniecznie!
Wiosną kultura rozkwita!
Już za kilka tygodni nadejdzie, długo oczekiwana przez wszystkich, wiosna – czas, kiedy chętniej wychodzimy z domu. Jeśli szukacie pomysłu na ciekawe aktywności, koniecznie zajrzyjcie do Informatora Mukokulturalnego.
W tym miesiącu proponujemy Wam:
• Show „Nights of the Proms” w Łodzi
• Wystawę „Recto / Verso” w Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie
Więcej propozycji znajdziecie w Informatorze Mukokulturalnym!
Zajrzyjcie koniecznie!
Czy wiesz, co drzemie w Twoich genach? Nie możesz przebadać się pod kątem wszystkich możliwych chorób genetycznych. Nie wiesz, czy w Twojej rodzinie nie ma nosicieli mukowiscydozy. A jeżeli wiesz - pomóż tym, którzy nie mieli tak wiele szczęścia jak Ty. ZROZUM. POMÓŻ ŻYĆ WBREW GENOM. TO ONE WYZNACZAJĄ CZAS CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ.
Więcej informacji o aktywnościach podjętych podczas XIV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy znajdziesz tutaj.
XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Już 23.02 rozpocznie się XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Akcja ma na celu wzbudzić społeczne zainteresowanie tą rzadką chorobą genetyczną, dlatego zaplanowano szereg aktywności m. in.: akcję „Mukowiscydoza – możesz być z nami”. By wziąć w niej udział wystarczy, że zrobisz zdjęcie z rękoma ułożonymi w kształt litery „M” i prześlesz na adres: krakow@mukowiscydoza.pl, ze zdjęć powstaną kolaże, które ozdobią ściany szpitali.
Zimowe smaki
Szukacie pomysłów na pyszne i wysokokaloryczne przekąski w sam raz na spotkania z przyjaciółmi? Zajrzyjcie koniecznie do najnowszego Kącika Kucharza. Znajdziecie tutaj pyszne i proste przepisy, które nie sprawią trudności nawet początkującym kucharzom. W tym miesiącu polecamy Wam:
Więcej pomysłów w zakładce Kącik Kucharza!
Co słychać w kulturze?
Chociaż karnawał zbliża się ku końcowi, w kulturze będzie się dużo działo! To szczególnie dobra wiadomość dla Wszystkich zaczynających ferie zimowe.
W lutym zainteresować Was mogą:
• Warsztaty taneczne „Afro Dance”
• Nietypowa wystawa o tajemniczej nazwie „O włos”
• Niesamowite show „Kings on Ice”
Jesteście ciekawi, co jeszcze ciekawego wydarzy się w lutym?
Karnawałowa uczta
Karnawał to czas częstszych spotkań z przyjaciółmi. Zaskoczcie swoich znajomych pysznymi i prostymi daniami!
W tym miesiącu na obiad polecamy Wam:
Dania te dostarczą Wam dużo energii byście mogli zawojować karnawałowy parkiet do białego rana.
Aby dobrze rozpocząć kolejny dzień proponujemy Wam Jajka sadzone w pomidorze.
Więcej przepisów znajdziecie w najnowszym Kąciku Kucharza!
Przekąski na sylwestrowy wieczór
W najnowszym Kąciku Kucharza znajdziecie pomysły na proste i smaczne przekąski w sam raz na sylwestrowy wieczór! Mamy nadzieję, że z takimi przysmakami ta wyjątkowa noc zapadnie Wam na długo w pamięci!
Być czy nie być…
We wrześniu dołączyła do nas Monika, przyszłoroczna maturzystka. W związku ze zbliżającym się egzaminem dojrzałości musiała wybrać przedmioty, z którymi zmierzy się w maju. Oprócz obowiązkowych przedmiotów tj.: polski, matematyka i język obcy wybrała również… filozofię.
Chcecie dowiedzieć się czemu Monika wybrała akurat tą starożytną naukę? Zajrzyjcie na jej blog!
Gdy za oknem mróz…
Gdy pierwszy mróz maluje na szybach niepowtarzalne wzory warto pomyśleć nie tylko o cieplejszych ubraniach, ale także o rozgrzewających potrawach. W zimowym Kąciku Kucharza znajdziecie potrawy, które pozwolą Wam zapomnieć o chłodzie za oknem.
W tym miesiącu proponujemy Wam zupę z pora, od której zaczynają wigilijną wieczerze Włosi oraz tradycyjne, polskie krokiety z grzybami. Sprawicie bliskim miłą niespodziankę, jeśli w tym roku przygotujecie krokiety samodzielnie. Przy okazji nauczycie się wykonywania niezwykle prostej i kalorycznej potrawy, którą można przygotowywać przez cały rok. Dla łasuchów mamy coś specjalnego – makowe bułeczki, które pokocha nawet najbardziej wymagające podniebienie.
Przepisy oraz kilka innych ciekawych propozycji dań znajdziecie w Kąciku Kucharza.
Listopadowe aktywności
Gdy za oknem deszcz i plucha często dopada nas zły humor i najchętniej zalegamy na kanapie pod kocem. Nie poddawajmy się jednak jesiennej pogodzie i spędźmy ciekawie czas!
Sporą dawkę śmiechu zapewni komedia „Za jakie grzechy, dobry Boże?”. Twórcy w inteligentny sposób wyśmiewają panujące stereotypy dotyczące poszczególnych narodowości.
Jeśli lubicie filmy „wbijające w fotel” koniecznie musicie zobaczyć „Wolnego strzelca”. Film opowiada o młodym mężczyźnie, który odkrywa nocny świat dziennikarstwa kryminalnego w Los Angeles.
Może sami chcecie doświadczyć mocniejszych wrażeń? Dostarczy Wam ich Arena Laser Games w Łodzi, gdzie wraz ze znajomymi możecie stoczyć bitwę na lasery.
Więcej ciekawych propozycji znajdziecie w listopadowym Informatorze Mukokulturalnym!
Halloweenowy Kącik Kucharza
Halloween na stałe zapisało się w kalendarzu młodzieżowych imprez. Warto w tym dniu zaskoczyć swoich znajomych oryginalnymi daniami. Na śniadanie proponujemy Wam jajeczne diabełki oraz dyniowe bułeczki.
Jesteśmy przekonani, że nikt nie oprze się przekąsce nazwanej paluszkami czarownicy! Chcecie dowiedzieć się, jakie jeszcze upiorne przekąski przygotowaliśmy na ten wyjątkowy wieczór?
Zajrzyjcie do Halloweenowego Kącika Kucharza!
Jesienna kultura
W długie jesienne wieczory życie kulturalne kwitnie! Tej jesieni na pewno nie będziecie mogli narzekać na nudę. Zajrzyjcie do Informatora Mukokulturalnego a przekonacie się sami jak ciekawie można spędzić październikowe dni.
Najmłodsi będą zachwyceni wizytą w cyrku KOOZA. Artyści wprawią Was w zadumę swoimi akrobacjami oraz rozbawią do łez.
Starszym proponujemy wybrać się na koncert brytyjskiego muzyka – Jamesa Blunta. Artysta podczas warszawskiego koncertu zagra swoje największe przeboje (You're Beautiful) oraz utwory z najnowszego krążka Landing on the Moon (Bonfire Heart, Miss America, Blue on Blue).
Więcej propozycji znajdziecie w październikowym Informatorze!
Jesienne smakołyki
Kto z nas nie lubi podjadać w jesienne wieczory? Pomysły na niebanalne przekąski znajdziecie we wrześniowym kącika kucharza.
W tym miesiącu proponujemy Wam pyszne wytrawne gofry, które mogą umilić Wam poranki oraz wieczory. Jeśli macie akurat ochotę na „coś słodkiego” może wypróbujecie przepis na rajski tort?
A odważycie się samodzielnie przygotować pozostałe zaproponowane przez nas dania?
Bitwa pod Grunwaldem 2014
Kasia jest jednym z naszych Ambasadorów, którzy w tym roku podchodzili do egzaminu dojrzałości. Wysiłek włożony w przygotowania opłacił się. Już w październiku Kasia rozpocznie wymarzone studia - kulturoznawstwo. Zasłużone wakacje rozpoczęła od wizyty na polach pod Grunwaldem, gdzie odbywała się rekonstrukcja jednej z największych średniowiecznych bitew. Nasza Ambasadorka odniosła bardzo pozytywne wrażenia po tej wycieczce! Chcecie dowiedzieć się więcej? Zajrzyjcie na blog Kasi. A może sami wybierzecie się tam za rok?
Piotr - nowości
"Najczęstszy ludzki błąd - nie przewidzieć burzy w piękny czas."
Ostatni rok przyniósł wiele niespodziewanych zmian w prywatnym i uczelnianym życiu Piotra. Od ostatniego wpisu na jego blogu minęło kilka długich miesięcy, w czasie których skupiał się on na przygotowaniu i obronie pracy licencjackiej. Egzamin zdał celująco i szybko podjął decyzję o dalszej edukacji. Zdecydował się na rozpoczęcie studiów magisterskich na kierunku "Quantative Asset and Risk Management". Zmiany zaszły również w jego życiu prywatnym. Spotkał nową miłość, z którą spędził bardzo udanego Sylwestra i która wspiera go w trudnych chwilach. Jeśli jesteście ciekawi, jak wygląda obecnie jego życie, zapraszamy na bloga !
Krav maga
Kuba od zawsze był oddanym fanem piłki nożnej. Myślał, że nic go nie zainteresuje tak mocno, jak futbol. Za namową kolegi wybrał się pewnego dnia na trening Krav magi. Czym jest Krav maga? Jest to sztuka walki, która służy przede wszystkim nauce obrony, a nie ataku. Intensywność pierwszego treningu naprawdę go zaskoczyła. Już podczas rozgrzewki musiał wykonać mnóstwo powtórzeń pompek, brzuszków i przysiadów. Później nadszedł czas na właściwe ćwiczenia, podczas których trenował chwyty. Zajęcia tak mu się spodobały, że zaczął na nie uczęszczać regularnie. Mimo, że czasem wraca z siniakami, treningi dodają mu siły i energii do działania.
Jeśli i Wy potrzebujecie nowych wyzwań może opowieść Kuby zachęci Was do wybrania się na trening Krav magi?
Zapraszamy na blog Kuby!
Matura
Po udanej studniówce w życiu Emilii nadszedł czas na kolejne ważne wydarzenie - matura. Nasza Ambasadorka musiała zmierzyć się z egzaminami z języka polskiego, matematyki, języka obcego i biologii. Jak sama stwierdziła: Większość abiturientów się stresuje, jednak ja nie denerwowałam się i praktycznie wcale nie martwiłam o to, jak mi pójdzie. Moja rodzina za to przeżywała za mnie. Mój tata już tydzień przed dzwonił do mnie co dzień i mówił, że będzie trzymał kciuki, czy czuję się przygotowana i żebym absolutnie o nic się nie martwiła, on wszystko bierze na siebie! A więc zostało mi tylko uczyć się i napisać egzamin dojrzałości najlepiej jak tylko potrafiłam.
Jak powiedziała, tak zrobiła! Emilia zdała świetnie wszystkie egzaminy i dostała się na wymarzone studia – filologię polską na Uniwersytecie Łódzkim. Teraz pozostaje nam trzymać kciuki za pierwszą sesje!
A jeśli egzamin dojrzałości jeszcze przed Wami, zapraszamy na bloga Emilii, jej wspomnienia na pewno dodadzą Wam otuchy ;)
W sklepach w dalszym ciągu znajdziemy młode warzywa. Zawierają one wiele ważnych dla zdrowia witamin, a do tego mają wyjątkowy, niepowtarzalny smak. Tworząc czerwcowy Kącik Kucharza staraliśmy się by młode warzywa towarzyszyły Wam przez cały dzień. Zaczynając już od śniadania z ogórka faszerowanego lub omletu z warzywami i kabanosem.
Mamy dla Was również propozycje na pochmurne dni, gdy za oknem zamiast upalnego słońca gości deszcz i plucha. Rozgrzeje Was kokosowa zupa z curry i marchewką lub zupa krem z rukoli i kalafiora.
To tylko część z nowych, ciekawych propozycji. Zapraszamy do zapoznania się ze wszystkim na stronie Kącik Kucharza.
Wiosenne smakołyki
Wiosną pojawiają się tak długo oczekiwane świeże owoce, które są nie tylko smaczne, ale stanowią źródło naturalnych witamin. Co pysznego możemy z nich wyczarować?
W majowym Kąciku Kucharza znajdziecie propozycje na desery z jabłek:
W zakładce śniadania proponujemy:
Na cokolwiek się zdecydujecie, pamiętajcie, że udany poranek to zapowiedź dobrego dnia!
Rozbudziliśmy Wasz apetyt i macie ochotę na więcej smakołyków? Zapraszamy do zakładki Kącik Kucharza.
Smacznego!
Wakacje zbliżają się wielkimi krokami. Jeśli chcesz już teraz poczuć letnią atmosferę zajrzyj do Informatora Mukokulturalnego. W nim jak zawsze znajdziesz propozycje koncertów, festiwali, sportowych rozgrywek i wiele innych atrakcyjnych wydarzeń. Zabierz przyjaciół i wspólnie spędźcie miło czas. Mnóstwo emocji dostarczy Wam organizowana w tym miesiącu Noc Muzeów oraz koncerty, takich artystów jak: Peter Gabriel, Sylwia Grzeszczak a także znana na całym świecie formacja - The AustralianPink Floyd Show.
W czerwcu też nie będziecie mogli narzekać na nudę! Na kulturalnej scenie Polski pojawi się Festiwal Kultury Żydowskiej, a w Sali Kongresowej w Warszawie zaśpiewa Tom Jones.
Pozostając w atmosferze kultury żydowskiej zapraszamy Was do Opery Wrocławskiej na Skrzypka na dachu. Musical ten zalicza się już do klasyki gatunku i koniecznie trzeba go zobaczyć choć raz w życiu.
Wolicie dreszczyk sportowych emocji? W takim razie, na pewno nie możecie przegapić Halowych Mistrzostw Polski w lekkoatletyce! Słońce, plaża i mnóstwo sportowych emocji - czy czerwiec nie zapowiada się przyjemnie?
Wielkanocne Życzenia
Zbliżają się święta Wielkanocy. Z tej okazji życzymy Wam samych radosnych dni, mokrego Śmigusa Dyngusa, spokoju oraz miłych chwil spędzonych w gronie rodziny i przyjaciół.
Zespół Mukolife
Studniówka Emilii
Część naszych Ambasadorów zdaje w tym roku egzamin dojrzałości. Wśród nich jest Emilia. Zamiast jednak opowiadać nam o stresujących przygotowaniach do Matury postanowiła podzielić się z nami opowieścią o "najpiękniejszym dniu z całej kadencji ucznia szkoły średniej" - studniówce:)
Okazuje się, że w jej przypadku studniówka, a szczególnie przygotowania do niej, opiewały w różne, ciekawe przygody. Chcecie dowiedzieć się jakie? Zapraszamy na bloga Emilii.
Wielkanocny Kącik Kucharza
Święta Wielkanocne już niebawem, dlatego w najnowszym Kąciku Kucharza proponujemy Wam kilka sprawdzonych, pysznych a do tego kalorycznych przepisów świątecznych. Wśród nich są:
W tym miesiącu w Kąciku znalazły się również przepisy, które dostaliśmy od WasJ Raz jeszcze za wszystkie bardzo dziękujemy i liczymy na więcej!
SMACZNEGO!
Informator Mukokulturalny
Zapraszamy Was do najnowszego Informatora Mukokulturalnego. W kwietniu proponujemy Wam kilka ciekawych koncertów, szczególnie tych artystów, których nie widzieliśmy na polskiej scenie.
A może jesteście miłośnikami kinematografii? Jeśli tak, mamy coś także dla Was! Sprawdziliśmy najnowsze premiery kinowe i musimy przyznać, że miesiąc zapowiada się bardzo ciekawie. Chcecie wiedzieć więcej, zajrzyjcie do Informatora.
Nie zapomnieliśmy także o fanach sportu, teatru czy innego rodzaju wydarzeń kulturalnych.
Smaki świata
Jeśli ze swoich podróży lubicie przywozić nie tylko pamiątki ale również nowe smaki, zapraszamy do Kącika Kucharza.
Znajdziecie tam potrawy inspirowane podróżami, m.in.: aromatyczne danie z egzotycznego Maroka, zupę z łososiem prosto z Norwegii, torcik warzywny z Włoch, czy francuza z owocami.
Smacznego!
Podróż Mateusza na Sri Lankę
Jeśli czasem, tak jak i my marzycie o dalekich i egzotycznych wyprawach, koniecznie musicie zajrzeć na blog Mateusza. Dzięki niemu możemy na chwilę przenieść się w niesamowitą podróż i odwiedzić słoneczną Sri Lankę – miejsce, gdzie nasz Ambasador spędził ferie zimowe:D
Czytając jego ostatni wpis dowiecie się, m.in. dlaczego Mateusz bał się podróżować po ulicach miasta, jakie stworzenia chodziły po ścianach pokoju w jego hotelu, a także zobaczyć jak wyglądała przejażdżka na słoniu.
Na blogu Mateusza dowiedzie się również, jakie są jego dalsze plany związane ze sportem.
Zachęcamy Was do lektury:)
W lutym nasz Ambasador Mateusz obchodził czternaste urodziny. Z tej okazji jeszcze raz składamy najserdeczniejsze życzenia i przesyłamy Ci Mateusz moc uścisków.
A was zapraszamy na bloga Mateusza, gdzie dowiecie się jak wyglądał ten szczególny dzień widziany jego oczami. Solenizant opowiada również kto złożył mu najpiękniejsze życzenia, jaką niespodziankę przygotowała dla niego babcia i jakimi prezentami obdarowali go zaproszeni goście.
Mateusz podzielił się z nami relacją ze swoich urodzin i przy okazji uchylił rąbka tajemnicy dotyczącej kolejnego wpisu. My już wiemy a Wam możemy jedynie zdradzić, że wpis będzie dotyczył egzotycznej podróży!
Bananowe dania
Przedstawiamy Wam kulinarne pomysły na dania z banana:) Zimą powinniśmy pamiętać, aby przekąski które przygotowujemy były jeszcze bardziej kaloryczne niż zwykle. W takie mrozy nasz organizm potrzebuje naprawdę dużo energii! Dlatego zachęcamy Was, abyście wypróbowali bananowe przepisy, które właśnie umieściliśmy w Kąciku Kucharza: bananowo-szpinakowy shake i banan z masłem orzechowym.
W grudniu spotkaliśmy się na warsztatach, które poprowadziła Anna Kerth, aktorka znana m.in. z serialu „Na Wspólnej”. Wzięły w nich udział laureatki konkursu: Marysia i Emilia. W zakładce "Konkursy" możecie dowiedzieć się, czego dziewczyny nauczyły się podczas warsztatów i jak wspólnie spędziliśmy czas.
Zapraszamy do zakładki Konkursy.
Świąteczny Kącik Kucharza
Świąteczna atmosfera zawitała już na dobre. Pachnąca choinka, śnieg, prezenty… jest wiele rzeczy, które kochamy w Świętach Bożego Narodzenia, ale chyba wielu z nas najbardziej nie może doczekać się wigilijnych przysmaków! W grudniowym Kąciku Kucharza przygotowaliśmy przepisy na wspaniałe potrawy, w tym wiele regionalnych specjałów, np.
• pierogi z kapustą i białym serem,
• kutię,
• barszcz,
• zupę z suszu, czyli suszonych owoców.
Jeśli podczas Świąt jesteście odpowiedzialni za przygotowanie słodkości, polecamy Wam wykonanie przepięknych, miętowych choinek albo niemieckich pierniczków Lebkuchen.
Zapraszamy do sprawdzenia najnowszych, bożonarodzeniowych przepisów w Kąciku Kucharza!
Stojąc przed wyborem kierunku studiów, przedmiotów, jakie będziemy zdawać na maturze, czy nawet profilu klasy w liceum, powinniśmy przemyśleć, jaki zawód chcielibyśmy w przyszłości wykonywać. Wybór ten jest trudny i wiążący, od niego zależy, czy nasza przyszła praca pozwoli naszym talentom się rozwijać, czy może stanie się prawdziwą zmorą. Dlatego już wcześniej trzeba zastanowić się nad ścieżką kariery, która będzie współgrać z naszymi cechami charakteru. Ulubione przedmioty szkolne to nie jedyne kryteria, którymi możemy się kierować przy wyborze tej ścieżki. Przede wszystkim należy ustalić typ zawodowy naszego charakteru. Pomoże w tym Test Preferencji Zawodowych, który od dzisiaj znajdziecie na stronie Mukolife. Dzięki niemu dowiemy się, czy prezentujemy typ badawczy, artystyczny, społeczny, realistyczny, czy przedsiębiorczy. Ten trop na pewno pomoże nam w podjęciu przyszłych decyzji dotyczących wymarzonego zawodu!
Zapraszamy do wzięcia udziału w Teście Preferencji Zawodowych.
Prezentujemy różnorodne potrawy, które ciekawie urozmaicą Waszą dietę. W tym miesiącu mamy dla Was fastfood’owe dania w zdrowym i smacznym wydaniu. Czy próbowaliście kiedyś samemu przygotować frytki? Samodzielnie zrobiona przekąska jest zdrowsza i smakuje równie dobrze. Uwielbiane przez wszystkich hamburgery zastąpcie burgerem z łososia – pyszna przygoda gwarantowana:)
Pamiętacie niedawne święto 11 listopada i rogale świętomarcińskie, którymi wszyscy się zajadali? Jeżeli chcecie przypomnieć sobie ten smak, zachęcamy Was do skorzystania z oryginalnego przepisu, który znalazł się właśnie w Kąciku Kucharza. Według legendy pomysłodawcą przepisu był poznański piekarz, który codziennie modlił się do św. Marcina. Pewnego dnia przez miasto przejeżdżał tajemniczy jeździec na koniu. Piekarz zauważył, że koń zgubił podkowę. Jej kształt natchnął go do upieczenia przepysznych, słodkich rogali, którymi nazajutrz podzielił się z biednymi.
Inną propozycję w Kąciku Kucharza stanowią lekkie desery – tradycyjny kogel mogel i panna cotta, a także marchewkowa owsianka i czekoladowe pancakes, których smak umili każdy poranek.
Zapraszamy po nowe przepisy!
11 listopada nie tylko obchodzimy Święto Niepodległości. To także imieniny św. Marcina. Był on rzymskim żołnierzem, który wyrzekł się majątku. Został ascetą, a później rzymskim biskupem. Choć nie jest patronem Poznania, to właśnie on jest najpopularniejszym świętym w stolicy Wielkopolski. Przez centrum miasta przebiega ulica jego imienia, na której 11 listopada toczy się wiele wydarzeń. Odbywają się barwne korowody i występy artystyczne. Imieniny świętego związane są z dawnymi uroczystościami, kiedy po mszy odpustowej celebrowano koniec prac w polu. Próbowano wówczas wywróżyć także zimową aurę, urządzano uczty i tańce, podczas których dzielono się jedzeniem z biednymi – na wzór św. Marcina.
Jednym z nieodłącznych symboli święta są rogale marcińskie. Według legendy wymyślił je poznański piekarz, który chciał być równie dobrym człowiekiem co św. Marcin. Codziennie modlił się do niego z prośbą o natchnienie i pomysł, dzięki któremu będzie mógł pomagać innym. W przeddzień odpustu 11 listopada usłyszał stukot galopującego konia. Gdy wybiegł na ulicę ujrzał jeźdźca, który po chwili zniknął. Piekarz zauważył jednak na ziemi podkowę. Jej kształt zainspirował go do upieczenia podobnych do niej rogali. Przez całą noc piekł pyszne ciastka, aby rano rozdać je biednym. Wypieki okazały się przepyszne!
Jeśli chcecie sami przekonać się o smaku rogali marcińskich zapraszamy do naszego Kącika Kucharza !
Marcelina o swojej wielkiej pasji - tenisie
Marcelina, która niedawno dołączyła do grona naszych ambasadorów, kocha sport. Od kilku lat gra w tenisa - obecnie to jej największa pasja, której stara się poświęcać jak najwięcej czasu. Niedawno Marcelina obroniła tytuł magistra psychologii, a tematem jej pracy był właśnie tenis. Opisała w niej fascynującą historię tej gry, która z biegiem lat stała się jedną z najbardziej renomowanych dyscyplin sportowych na świecie. Czy wiedzieliście, że był jedną z dziewięciu dyscyplin rozgrywanych podczas pierwszych nowożytnych Igrzysk Olimpijskich?
Serdecznie gratulujemy Marcelinie tytułu magistra i życzymy dalszych naukowych sukcesów! Zapraszamy też na jej blog: http://www.mukolife.pl/poznajmnieblizej.php?id=21
Prezentujemy film "Przyznaj się, nie zgadłbyś"
Jeśli zastanawiacie się, jak opowiedzieć o mukowiscydozie swoim nauczycielom w szkole, przygotowaliśmy małą podpowiedź! Od dzisiaj na stronie można oglądać film, który ukazuje, jak przeprowadzić taką rozmowę z wychowawcą. Gdy nauczyciel zrozumie charakter choroby, nauka w szkole będzie łatwiejsza. A może tak jak Emilia zdecydujecie się poruszyć z nim temat mukowiscydozy podczas godziny wychowawczej? Życzymy powodzenia;)
W filmie wystąpiła gościnnie aktorka Anna Kerth:)
Kliknijcie tutaj i sprawdźcie, w jaki sposób możecie porozmawiać ze swoim wychowawcą!
Piotr o wakacjach na Sycylii – jego skrawku nieba na ziemi.
We wrześniu Piotr wraz ze swoją ukochaną Alicją wybrali się na wypoczynek na włoską Sycylię. Na pewno nie zapomną fantastycznych wspomnień, które przywieźli z wyspy. Zachwyciły ich nie tylko morskie widoki i kulinarne odkrycia, ale także ogromna gościnność mieszkańców. Podróżnikom udało się odkryć wiele urokliwych i mniej znanych zakątków Sycylii oraz pobliskich wysp.
Jeśli jesteście ciekawi wszystkich kulis podróży, przeczytajcie sami, jakie miejsca odwiedzili Piotr i Alicja!
Zajrzyjcie do Kącika Kucharza i wypróbujcie nowe przepisy!
Kasia na kursie prawa jazdy
Kiedy Kasia skończyła 18 lat, jej pierwszą myślą było to, aby zrobić wreszcie prawo jazdy. Jeszcze przed końcem roku szkolnego zapisała się na kurs szkoleniowy i pełna energii rozpoczęła naukę. Niestety nie obyło się bez kilku problemów. Jakich?
Przeczytajcie całą relację Kasi z kursu oraz dowiedzcie się, czy udało się zakończyć go z sukcesem.
Największą pasją Marysi jest recytowanie. Teatr jest jej żywiołem a odgrywanie ról pozwala na chwilę przenieść się w zupełnie inny świat. Emocje, które odczuwa wchodząc na scenę dodają jej energii, motywują do działania i sprawiają, że staje się wówczas bardzo szczęśliwa. To właśnie z tego powodu jej marzeniem jest zostanie w przyszłości profesjonalną aktorką.
Jeśli chcecie zrozumieć pasję Marysi, poczuć to samo co ona występując przez publicznością, przeczytajcie jej nowy wpis na blogu.
Zapraszamy TUTAJ
Muko-menu w jesiennym stylu
Powoli przygotowujemy się na nadchodzącą jesień. Już czuć zmieniającą się pogodę za oknem. Temperatury będą coraz niższe, noce coraz dłuższe... Ze względu na jesienną aurę nasza dieta powinna być bardziej sycąca i rozgrzewająca. W tym celu proponujemy dzisiaj nowe muko-przepisy kulinarne. Znajdziecie wśród nich ciekawe, rozgrzewające zupy oraz słodkie i tłuste zarazem desery.
Eksperymenty w kuchni, np. przy robieniu kolorowych, amerykańskich donutsów, nie pozwolą wam się nudzić:) A może urządzicie konkurs na najśmieszniejszy donut?:)
Wchodźcie na nasz Kącik Kucharza i odnajdźcie swoje ulubione potrawy!
Zapraszamy!
8 września 2013 roku odbędzie się po raz pierwszy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Tego dnia Mukolinki na całym świecie połączą siły, aby zwiększyć świadomość ludzi w zakresie tego, czym jest schorzenie i jak można z nim walczyć.
W Polsce ten wyjątkowy dzień obchodzić będziemy w Warszawie oraz w Krakowie. Będą z nami ambasadorzy Mukolife, ich rodziny oraz przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM).
W Warszawie spotykamy się o godz. 12.00 pod Kolumną Zygmunta na Starym Mieście, gdzie rozdawać będziemy balony i materiały edukacyjne. W Krakowie odbędzie się rajd rowerowy na trasie Tyniec-Wawel. Start w tym mieście o 10.00 spod Opactwa oo. Benedyktynów w Tyńcu.
Dołączcie do nas! Zaproście przyjaciół i znajomych!
Czekamy na Was:)
Piotrek podąża przez życie energicznym krokiem z nonszalanckim uśmiechem na twarzy. Ten 20-letni, przebojowy, otwarty chłopak został właśnie nowym ambasadorem Mukolife. Jego pasją jest muzyka, której poświęca każdą wolną chwilę, jeśli nie spędza jej akurat ze swoją dziewczyną, Alą. To ona oraz rodzina i niezastąpieni przyjaciele są dla niego największym wsparciem w trudnych momentach.
Piotrek czerpie z życia pełnymi garściami i chciałby swoją energią "zarazić" również innych Mukolinków.
Zobaczcie co pisze na swój temat.
Największą pasją Marceliny jest sport. W gimnazjum rozpoczęła grę w tenisa. Dyscyplina ta zupełnie ją "pochłonęła". Poświęca jej teraz każdą wolną chwilę i stara się stopniowo rozwijać swoje umiejętności. Na korcie daje z siebie wszystko. Zdaje sobie jednak sprawę, że drugą Agnieszką Radwańską już pewnie nie zostanie, jednak w przekonaniu Marceliny w sporcie nie chodzi o zdobywanie pucharów a o radość, jaką się z niego czerpie.
Dodatkowo, tenis pozwala jej utrzymać zdrowie na "przyzwoitym poziomie", co w przypadku Mukolinków, jest to bardzo ważne.
Poznajcie Marcelinę bliżej.
Lato "rozkręciło się" na dobre:) Takie upały mają to do siebie, że w czasie ich trwania nie chce nam się jeść. Jednak sama woda lub soki nie dostarczą nam wystarczającej ilości składników odżywczych. W "Kąciku kucharza" znajdziecie nowe przepisy na potrawy sprawdzające się w temperaturach przekraczających 30°C, np.:
- Owocowy chłodnik
- Makaron z jagodami
- Agrestowe tartaletki
- Leczo z cukinią
- Omlet na słodko
W przepisach tych proponujemy także wykorzystanie owoców sezonowych. To już ostatni moment, zaraz ich nie będzie! Są one natomiast świetnym źródłem błonnika oraz witaminy C.
Czytajcie, próbujcie, eksperymentujcie:)
And the Ocar goes to...
Marzycie o karierze aktorskiej? Pragniecie realizować i rozwijać się w tym kierunku? Jeśli tak, pomóc Wam może Anna Kerth – aktorka znana m.in. z serialu „Na Wspólnej”, która swój warsztat szkoliła w Polsce i za granicą, a w 2009 roku została nominowana do szkockiej nagrody BAFTA. Dla laureatów naszego konkursu poprowadzi ona warsztaty, wykorzystujące ćwiczenia z autorskiego projektu aktorki - "Warm up". Dzięki nim zobaczycie, jak wygląda praca aktora „od kuchni”, ale także zdobędziecie umiejętności, które przydadzą Wam się w życiu codziennym.
Co zrobić, aby wziąć w nich udział? Sprawdźcie na stronie konkursowej.
Na nakręcenie filmików macie prawie 2 miesiące. Na zgłoszenia czekamy do 22.09.2013r.
Trzymamy za Was kciuki:)
Kasia uwielbia zwierzęta, dlatego ma ich w domu całą, wesołą gromadkę: trzy koty, pies, dwie koszatniczki, rybkę, szczura, mysz, patyczaki, a od jakiegoś czasu również dzierżawi konia.
Taka ilość zwierząt w domu to nie tylko ogromna radość, zabawa ale przede wszystkim wielka odpowiedzialność. Trzeba się nimi cały czas zajmować, pilnować, być za nich odpowiedzialnym. Sama Kasia mówi, że jest z nimi "dużo zamieszania, ale bardzo je kocha i żadnego by nie oddała".
Chcecie poznać bliżej pupile Kasi? Zapraszamy na jej bloga.
Krysia kocha swojego pieska, Kruszynkę i spędza z nim każdą wolną chwilę. Poza tym Kruszynka jest niezastąpiona w sytuacjach kryzysowych – potrafi rozweselić swoją Panią bardziej nikt ktokolwiek inny.
Chcecie dowiedzieć się, jak Krysia spędza swój wolny czas razem z Kruszynką?
Koniecznie zajrzyjcie na jej bloga!
W lecie, głównie ze względu na ciepłą pogodę, nie chce nam się dużo jeść. Małokaloryczna dieta w naszym przypadku jednak absolutnie odpada. Jeśli szukacie pomysłu na lekkie, pyszne i zdrowe dania idealne na lato, oto nasze propozycje:
- Ryż z kiwi
- Chłodnik z zielonych warzyw
- Letnią zupę z buraczkami
- Tartę z krewetkami i awokado
- Pomarańczowy kuskus
- Kanapki z kremową pastą
- Grzanki z pastą z koziego sera
- Ayran
- Jogurtowe babeczki
- Lody
- Crumble z truskawkami
Wszystkie oraz wiele innych znajdziecie w zakładce "Kącik Kucharza".
Smacznego:)
Kamil ma 11 lat i mieszka koło Warszawy. Odkąd pamięta zawsze interesował się komputerami, dlatego w przyszłości chciałaby zostać informatykiem. Poprzeczkę stawia sobie jednak wysoko. Marzy o wyśmienitej karierze w globalnej korporacji oraz sławie.
Od komputerów oderwać go można jedynie poprzez jego drugą pasję, jaką jest sport. W szczególności uwielbia piłkę nożną, której poświęca najwięcej czasu. Jest wielkim kibicem i miłośnikiem hiszpańskiego klubu FC Barcelona.
Jeśli chcecie jeszcze bliżej poznać Kamila, zapraszamy na jego profil.
Mukolinek w szkole
W sobotę spotkała się cała ekipa realizacyjna i kręciliśmy krótki film o codziennym życiu Mukolinków w szkole. Zdjęcia były realizowane w Zespole Szkół im. Jana Pawła II w Łazach koło Warszawy. Uczniowie szkoły zgodzili się nam statystować, za co bardzo im dziękujemy.
Główną rolę w filmie zagrała nasza ambasadorka, Emilia, natomiast w rolę nauczycielki wcieliła się Anna Kerth – aktorka znana m.in. z seriali: „Na wspólnej”, "Londyńczycy 2" czy "Hotel 52".
Zdjęcia z backstage`u możecie znaleźć na naszym profilu na Facebooku.
Gotowego filmiku możecie spodziewać się jeszcze przed końcem wakacji.
Trening czyni Mistrza
Mateusz co chwila przywozi kolejne puchary z zawodów Ping Ponga. Dzięki walecznemu i zadziornemu charakterowi nigdy się nie poddaje i to sprawia, że wygrywa.
Jeśli jesteście ciekawi jak wyglądały jego ostatnie zmagania podczas 58 Finału Regionalnego w Tenisie Stołowym o Puchar red. Janusza Strzałkowskiego, przeczytajcie jego bloga.
Emilia opowiada o diecie
W zakładce "Historia taka jak Twoja" pojawił się nowy filmik naszej Ambasadorki. Emilia zdradza w nim sekrety diety przeznaczonej dla mukolinków i dzieli się swoimi wrażeniami po warsztatch kulinarnych z Karolem Okrasą.
Emilia o swojej pasji
Emilia kocha zwierzęta, a w szczególności konie. Uwielbia na nich jeździć, opiekować się nimi, kocha wszystko co z nimi związane.
Konie towarzyszą jej odkąd pamięta. Swoją pierwszą jazdę konną odbyła gdy miała zaledwie dwa latka. Chcecie poczytać więcej o jej przygodzie z końmi? Zapraszamy na bloga.
Niezapomniane warsztaty kulinarne z Karolem Okrasą
Laureatki konkursu kulinarnego, Magda i Emila, zostały zaproszone do kuchni Karola Okrasy w restauracji Platter. Pod okiem Mistrza Kuchni nauczyły się wielu kulinarnych „sztuczek” oraz poznały nowe, ciekawe przepisy dostosowane do diety osób z mukowiscydozą.
Spotkanie było ciekawą inspiracją do rozwijania pasji związanej z gotowaniem. Jeśli jesteście ciekawi jakie menu przygotował dla naszych laureatek Karol Okrasa, klikajcie.
Witamy nową Ambasadorkę!
Weronika pochodzi z Mazur i ma 17 lat. Wolny czas uwielbia spędzać ze swoimi przyjaciółmi, fotografować i tańczyć.
Od dzieciństwa cierpi na małą "przypadłość" - kiedy słyszy muzykę nie może przejść obojętnie, gdyż nogi same rwą się do tańca. Chcecie dowiedzieć się czegoś więcej o naszej nowej Ambasadorce? Klikajcie tutaj.
Rozstrzygnięcie konkursu Wielkanocnego!
Konkurs Wielkanocny na najpiekniejszą pisankę dobiegł końca.
Dwie nadesłane prace zachwyciły nas na tyle, że ponownie postanowiliśmy nagrodzić dwie osoby. Dominika postawiła na technikę decoupage, a Paweł zaskoczył nas swoją wyszywaną pisanką.
GRATULUJEMY!
Osoby, które nie zdążył wziąć udziału w zabawie niech się nie martwią. Niedługo będziemy mieć dla was kolejne wyzwania.
Nagrodzone prace możecie objerzeć tutaj.
Moja wyjątkowa pisanka!
Zapraszamy do wzięcia udziału w konkursie na najładniejszą, najciekawszą, najbardziej kreatywną pisankę. Technika jest dowolna. Możecie barwić jajka na dowolne kolory używając np. naturalnych składników, takich jak cebula czy czerwona kapusta. Możecie wykleić lub wyskrobać piękne wzorki na skorupkach lub ubrać jajko w dekorację zrobione na szydełku.
Liczymy na Wasze oryginalne pomysły i nietuzinkowe wykonanie. Pokażcie nam co jesteście w stanie "wyczarować". Na autora najpiękniejszej pisanki wielkanocnej czeka nagroda – zestaw do malowania na szkle!
Na zgłoszenia czekamy do 8 kwietnia 2013. Bierzcie się do roboty, szkoda czasu!
Więcej informacji na temat konkursu znajdziecie tutaj.
Naturalnie barwione pisanki
Dużymi krokami zbliżają się Święta Wielkanocne. Miejmy nadzieję, że pogoda dopisze i będziemy cieszyli się pięknym słońcem. W wielkanocnym koszyku nie może zabraknąć kolorowych pisanek.
Zerknijcie do naszego Kącika Kucharza, gdzie znajdziecie pomysły na barwienie jajek naturalnymi składnikami.
Wystarczą łupiny cebuli, obierki z buraków czy jagody by zamienić zwykłe jajka w kolorowe dzieła sztuki. Sami będziecie zdziwieni, jakie cudeńka można zrobić własnoręcznie.
Możecie pokusić się również o stworzenie wzorów na barwionych jajkach wykorzystując do tego liście roślin lub zwykłą szpilkę. Użyjcie wyobraźni i sprawdźcie sami jak dobrze można bawić się przy tworzeniu pisanek wielkanocnych!
Gratulujemy naszym Mistrzom Kuchni!
Konkurs, w którym nagrodą główną były warsztaty w samym Karolem Okrasą, dobiegł końca. Dziękujemy, że zechcieliście podzielić się z nami przepisami na Wasze ulubione dania.
Jesteśmy pod wrażeniem Waszych umiejętności i kreatywności! Karol Okrasa miał nie lada "orzech do zgryzienia" wybierając najciekawsze zgłoszenia. Czytając wszystkie przepisy nie był w stanie wybrać jednego, najlepszego, dlatego też jest nam niezmiernie miło poinformować, że nagrodę główną... zdobyły dwie osoby!
Na warsztaty kulinarne Karol Okrasa zaprasza:
1. Emilę, która nadesłała przepis na domowe sushi,
2. Magdą, która ujęła Mistrza Kuchni przepisem na aromatyczny makaron z łososiem.
Raz jeszcze GRATULUJEMY!
Zapraszamy do konsultacji z ekspertami
Są pytania dotyczące mukowiscydozy, na które szukacie odpowiedzi, ale wstydzicie się zapytać? Nie radzicie sobie sami z problemem? Potrzebujecie wsparcia?
Napiszcie do naszych ekspertów. Od dzisiaj są oni do Waszej dyspozycji. Nie wahajcie się, każde pytanie pozostanie anonimowe.
Pytania zadawać możecie w zakładce "Masz pytanie?" Nasi eksperci czekają".
Zapraszamy do zabawy!
Pierwszy smakowity konkurs. Lubicie gotować, albo podpatrywać jak inni przygotowują przepyszne kulinarne arcydzieła? A może wolicie być tylko smakoszami?
Wysokokaloryczna dieta w naszym przypadku jest wręcz wskazana! Kto jak kto, ale my w kuchni możemy zaszaleć i pozwolić sobie na małe "grzeszki";)Na pewno macie swoje ulubione potrawy. Podzielcie się pomysłami! Wyślijcie nam przepisy na swoje ulubione, popisowe potrawy. Opublikujemy jest w zakładce "Kącik Kucharza”.
Dla autora najciekawszej niezapomniana nagroda – indywidualne warsztaty kulinarne z samym Karolem Okrasą!
Nie możecie przegapić takiej okazji!
Zaczynamy!
Zapraszamy wszystkich w miejsce, gdzie będziemy dzielić się opiniami, chwalić sukcesami i mobilizować do dalszego działania. Kto bowiem lepiej nas zrozumie - młodego człowieka chorego na mukowiscydozę - niż rówieśnik z tą samą chorobą?
Współczesna technologia otworzyła przed nami nowe możliwości. Dzięki niej możemy przekraczać kolejne granice. Jedną z nich jest regularny i szybki kontakt z osobami znajdującymi się w innym zakątku miasta, kraju czy świata. Jak się okazuje, czasami na przeszkodzie nie stoi tylko odległość, ale choroba, np. mukowiscydoza. Ze względu na swoją specyfikę, często mamy utrudnioną możliwość spotykania się. Sieć jest zatem najlepszym miejscem, gdzie możemy pielęgnować przyjaźnie, opowiadać o marzeniach i wspierać się w walce z chorobą.
Na mukolife.pl pokażemy swoje codzienne życie, hobby, podzielimy się ważnymi dla nas wszystkich informacjami. Pokażemy dlaczego tak ważne jest stawianie czoła chorobie a nie udawanie, że ona nie istnieje.
Czekamy na Was! Pamiętajcie, że nie możemy pozwolić chorobie ograniczyć nas i naszych marzeń. Możemy osiągnąć niemal wszystko, musimy tylko uwierzyć w siebie. Warto wierzyć!
127
Partnerzy strony
Właściciel projektu Mukolife
Administrator projektu Mukolife
Partnerzy projektu Mukolife
Właściciel projektu Mukolife
Grupa Roche, z siedzibą główną w Bazylei w Szwajcarii, jest liderem wśród firm
zajmujących się dostarczaniem innowacyjnych rozwiązań w zakresie ochrony zdrowia.
Siłą firmy są dwa współpracujące działy: farmacja i diagnostyka.
Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, dostarcza szeroką gamę leków stosowanych w takich dziedzinach terapeutycznych jak onkologia, immunologia, choroby zapalne, okulistyka oraz centralny układ nerwowy. Firma jest również światowym liderem w dziedzinie diagnostyki in-vitro, diagnostyki onkologicznej oraz pionierem w zakresie kompleksowej opieki diabetologicznej. Strategia Roche koncentrująca się na medycynie personalizowanej ma na celu dążenie do dostarczania leków i systemów diagnostycznych, które przyczynią się znacząco do poprawy zdrowia, jakości życia oraz przedłużenia życia pacjentów. Firma Roche, założona w 1896 roku, już od ponad stu lat wywiera istotny wpływ na zdrowie i życie pacjentów na całym świecie. Dwadzieścia cztery leki opracowane przez Roche, w tym ratujące życie antybiotyki, leki przeciwmalaryczne i chemioterapeutyki, znajdują się na liście leków podstawowych Światowej Organizacji Zdrowia.
W 2014 r. Grupa Roche zatrudniała ponad 85 500 pracowników na całym świecie i przeznaczyła ponad 8,9 mld franków szwajcarskich na inwestycje w badania i rozwój. Firma osiągnęła wartość sprzedaży na poziomie 47,5 mld franków szwajcarskich. Firma Genentech (Stany Zjednoczone) jest częścią Grupy Roche. Ponadto koncern posiada większościowe udziały w firmie Chugai w Japonii. Więcej informacji o Grupie Roche można uzyskać na stronie internetowej: www.roche.com.
Roche Polska Sp. z o.o.
ul. Domaniewska 39 B
02-672 Warszawa
Tel. +48 22 345 18 88
Fax. +48 22 345 18 74
Adminstrator projektu Mukolife
Flywheel Public Relations s.c.
Firma Flywheel Public Relations zajmuje się działaniami z obszaru: Corporate PR,
Crisis PR, Brand PR, Internal PR, e-PR, Media relations, Media analysis, Sponsoring.
Więcej informacji:www.flywheel.pl.
Partnerzy projektu Mukolife
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę jest niezależną ogólnopolską organizacją pomagającą dzieciom i chorym dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom. Współpracuje ze wszystkimi ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy oraz dofinansowuje badania naukowe w tym zakresie. Codziennie pomaga chorym poprzez dofinansowania wydatków związanych z leczeniem i rehabilitacją, finansuje wyprawki szkolne, paczki świąteczne, organizuje szkolenia dla rodzin chorych na mukowiscydozę w zakresie poszerzania całokształtu wiedzy na temat choroby i właściwej opieki nad chorym. Do domu chorego dojeżdżają zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO - autorski projekt Fundacji MATIO wspomagający opiekę domową. Co roku Fundacja realizuje kolejne edycje kampanii społecznej „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy" służącej poszerzaniu wiedzy o mukowiscydozie wśród społeczeństwa.
www.mukowiscydoza.pl
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
PTWM jest najstarszą i największą w Polsce organizacją od ponad 25 lat działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, pomaga chorym w organizacji i finansowaniu przeszczepów płuc za granicą, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego i domową rehabilitację oraz administruje subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na ich leczenie i rehabilitację. PTWM organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, kadry medycznej i chorych, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatne poradnictwo społeczno-prawne i infolinię. Jednocześnie PTWM reprezentuje środowisko chorych na mukowiscydozę i współpracuje ze środowiskiem lekarskim i instytucjami państwowymi prowadząc działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych oraz do wprowadzenia korzystnych zmian w systemie leczenia mukowiscydozy, poprawy dostępności do nowoczesnych leków i procedur medycznych, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera znana polska biegaczka narciarska, Justyna Kowalczyk.
www.oddychaj.pl
Regulamin
Regulamin
Regulamin
I. Postanowienia Ogólne
Niniejszy regulamin dotyczy usług dostępnych na stronie mukolife.pl
1. Masz pytania? Nasi eksperci czekają!
2. Kącik Kucharza
3. Historia taka jak Twoja
4. Konkursy
5. Informator Mukokulturalny
6. Chcesz zostać Ambasadorem?
Warunkiem rozpoczęcia korzystania z serwisu jest zapoznanie się i akceptacja treści niniejszego regulaminu przez użytkowników przed rozpoczęciem korzystania z niego.
Usługodawcą w serwisie mukolife.pl jest Roche Polska Sp. z o.o. z siedzibą w Warszawie, KRS 118292, NIP 522-00-14-461, wysokość kapitału zakładowego 25.000.000 zł
Administrację i obsługę techniczną serwisu zapewnia Flywheel Public Relations s.c., z siedzibą w Warszawie, ul. Rudnickiego 3a/194, 01-858.
II. Definicje:
Pojęcia używane w niniejszym regulaminie mają następujące znaczenie:
• Serwis – strona internetowa http://www.mukolife.pl za pomocą której Usługodawca świadczy Usługi.
• Usługa – usługi dostępne w serwisie, świadczone drogą elektroniczną w oparciu o niniejszy regulamin polegające na przekazie danych na indywidualne żądanie Usługobiorcy wymienione w punkcie 2 regulaminu.
• Usługodawca – Roche Polska Sp. z o.o. z siedzibą w Warszawie.
• Usługobiorca – osoba, która korzysta z Usług.
• Administrator Serwisu – Flywheel Public Relations s.c. z siedzibą w Warszawie.
III. Zasady korzystania z Usługi
Usługi świadczone są w serwisie nieodpłatnie. Kosztem związanym z korzystaniem z tej Usługi jest koszt, jaki ponosi Użytkownik w celu połączenia się z serwerem, na którym umieszczony jest serwis. Wysokość kosztu uzależniona jest od czasu trwania połączenia i taryfy stosowanej przez dostawcę usługi dostępu do Internetu, z której korzysta Użytkownik.
Korzystanie z Usług w serwisie jest dobrowolne.
Usługi dostępne w serwisie obejmują usługę:
• Masz pytania? Nasi eksperci czekają! - umożliwiającą Użytkownikowi zadanie pytania ekspertom z dziedzin związanych z leczeniem mukowiscydozy i uzyskania odpowiedzi na zadane pytanie. Eksperci konsultujący w ramach usługi: pulmonolog, dietetyk, fizjoterapeuta, psycholog.
• Kącik Kucharza - umożliwiającą Użytkownikowi przesłanie przepisów kulinarnych spełniających wymogi diety osób chorych na mukowiscydozę, które następnie Administrator Serwisu zamieści w nim.
• Historia taka jak Twoja - umożliwiającą Użytkownikowi przesłanie krótkich filmów ich autorstwa, pokazujących ile udało im się osiągnąć w życiu dzięki właściwej profilaktyce mukowiscydozy. Administrator Serwisu zamieści przesłane filmy w serwisie.
• Konkursy – umożliwiającą Użytkownikowi wzięcie udziału w organizowanych cyklicznie konkursach w serwisie i wygrania nagród.
• Informator Mukokulturalny - umożliwiającą Użytkownikowi przesłanie krótkich informacji o wydarzeniach kulturalnych lub związanych z mukowiscydozą odbywających się w ich miejscu zamieszkania. Administrator Serwisu zamieści przesłane informacje w serwisie.
• Chcesz zostać Ambasadorem? - umożliwiającą Użytkownikowi zgłoszenie się do projektu Mukolife i objęcia funkcji jednego z Ambasadorów projektu.
1. Zasady korzystania z Usługi Masz pytania? Nasi eksperci czekają!
W celu skorzystania z Usługi należy wejść w zakładkę Masz pytania? Nasi eksperci czekają! (http://mukolife.pl/pytania.php, http://mukolife.pl/dz_pytania.php lub http://mukolife.pl/dor_pytania_eksperci.php) a następnie uzupełnić formularz podając adres e-mail, temat, treść wiadomości i ewentualnie załączniki. Wysłanie pytania przez Użytkownika stanowi rozpoczęcie korzystania przez niego z Usługi za jego zgodą.
Użytkownik może się posługiwać wyłącznie własnym aktualnym adresem e-mail, za pomocą którego Użytkownik może wysyłać i odbierać wiadomości.
Usługodawca nie ponosi odpowiedzialności za brak otrzymania odpowiedzi na zadane pytanie wynikający z pomyłki Użytkownika w podaniu adresu e-mail, brak miejsca na serwerze, z którego korzysta Użytkownik, usunięcia konta Użytkownika.
Przesłane zapytanie powinno dotyczyć wyłącznie tematyki związanej z mukowiscydozą; powinno być zadanie w j. polskim. Usługodawca zastrzega sobie prawo nie udzielenia odpowiedzi na pytanie o treści niezwiązanej z mukowiscydozą. Zapytanie nie powinno zawierać treści godzących w dobra osobiste osób trzecich ani zawierać ich danych osobowych.
Po przesłaniu poprawnego zapytania za pomocą serwisu Administrator przesyła treść zapytania (bez ujawniania adresu e-mail) do eksperta, do którego pytanie było adresowane. W ciągu 7 dni od otrzymania pytania Administrator w imieniu Usługodawcy przesyła przygotowaną przez eksperta odpowiedź na podany przez Użytkownika adres e-mail. W przypadku chęci kontynuacji korespondencji na zadany temat Użytkownik powinien ponownie skorzystać z Usługi za pomocą zakładki dostępnej na stronie.
Usługodawca nie przechowuje danych identyfikujących Użytkownika po zakończeniu wykonywania Usługi.
Eksperci udzielają odpowiedzi zgodnie ze swoją najlepszą aktualną wiedzą. Usługodawca nie gwarantuje udzielenia odpowiedzi na wszystkie pytania.
Odpowiedź na pytanie skierowane do Użytkownika jest przeznaczona wyłącznie dla niego i nie może być traktowana, jako porada lekarska lub informacja skierowana do innych osób.
2. Zasady korzystania z Usługi Kącik Kucharza
W celu skorzystania z Usługi Kącik Kucharza należy wejść w zakładkę Kącik Kucharza (http://mukolife.pl/dz_kacik2.php, http://mukolife.pl/kacik2.php lub http://mukolife.pl/dor_kacik.php ) a następnie wpisać w formularz swój adres e-mail, przepis na danie spełniające wymogi diety osób chorych na mukowiscydozę, ewentualnie załączyć zdjęcie potrawy a także zaakceptować obostrzenie dotyczące przetwarzania danych osobowych, znajdujące się pod formularzem. Wysłanie przepisu przez Użytkownika stanowi rozpoczęcie korzystania przez niego z Usługi za jego zgodą.
Po wysłaniu przepisu przez Użytkownika, Administrator Serwisu ma miesiąc na zamieszczenie go w Kąciku Kucharza, wraz z przesłanymi zdjęciami.
Użytkownik może się posługiwać wyłącznie własnym aktualnym adresem e-mail, za pomocą którego Użytkownik może wysyłać i odbierać wiadomości.
Usługodawca nie przechowuje adresu e-mail wpisanego do formularza i wykorzystuje go wyłącznie jednorazowo, krótkotrwale i tylko ze względów technicznych w celu otrzymania przepisu.
Usługa przeznaczona jest wyłącznie dla celów osobistych i nie może być wykorzystywana w prowadzeniu działalności gospodarczej, w szczególności działalności sprzecznej z prawem lub dobrymi obyczajami.
3. Zasady korzystania z Usługi Historia taka jak Twoja
W celu skorzystania z Usługi Historia taka jak Twoja należy wejść w zakładkę Historia taka jak Twoja (http://mukolife.pl/historie.php ) a następnie wpisać w formularz swoje imię i nazwisko, adres e-mail oraz załączyć film, pokazujący jak dzięki właściwej profilaktyce mukowiscydozy można realizować swoje marzenia. Filmy muszą spełniać odpowiednie dane techniczne, sprecyzowane w serwisie nad formularzem zgłoszeniowym, aby można je było wysłać a następnie zamieścić na stronie mukolife.pl. Aby zgłoszenie zostało przesłanie Użytkownik musi zaakceptować obostrzenie dotyczące przetwarzania danych osobowych, znajdujące się pod formularzem. Wysłanie zgłoszenia przez Użytkownika stanowi rozpoczęcie korzystania przez niego z Usługi za jego zgodą.
Po wysłaniu zgłoszenia przez Użytkownika, Administrator Serwisu na miesiąc na zamieszczenie filmu w zakładce Historia taka jak Twoja.
Użytkownik może się posługiwać wyłącznie własnym aktualnym adresem e-mail, za pomocą którego Użytkownik może wysyłać i odbierać wiadomości.
Usługodawca nie przechowuje adresu e-mail wpisanego do formularza i wykorzystuje go wyłącznie jednorazowo, krótkotrwale i tylko ze względów technicznych w celu otrzymania filmu.
Usługa przeznaczona jest wyłącznie dla celów osobistych i nie może być wykorzystywana w prowadzeniu działalności gospodarczej, w szczególności działalności sprzecznej z prawem lub dobrymi obyczajami.
4. Zasady korzystania z Usługi Konkursy
W celu skorzystania z Usługi Konkursy należy wejść w zakładkę Konkursy (http://mukolife.pl/dz_mail.php?id=1 lub http://mukolife.pl/mail.php?id=1 ) a następnie wpisać w formularz swój adres e-mail, temat, treść wiadomości, ewentualnie dodać załączniki. Treść wiadomości powinna być odpowiedzią na pytanie/zadanie konkursowe. Powinna być zgodna z regulaminem konkursowym, każdorazowo zamieszczanym w serwisie w momencie rozpoczęcia nowego konkursu. Jeśli zadanie konkursowe wymaga przesłania załącznika, powinien on również zostać dodany w zgłoszeniu. Aby zgłoszenie zostało przesłanie Użytkownik musi zaakceptować obostrzenie dotyczące przetwarzania danych osobowych, znajdujące się pod formularzem. Wysłanie zgłoszenia przez Użytkownika stanowi rozpoczęcie korzystania przez niego z Usługi za jego zgodą.
Po wysłaniu zgłoszenia przez Użytkownika, Usługodawca określa czy zgłoszenie spełnia wymogi konkursu a następnie, zgodnie z wytycznymi z regulaminu konkursowego wyłania zwycięzców. Czas trwania konkursu, wyłonienia zwycięzcy oraz nagrody są każdorazowo ustalane w regulaminie konkursowym, znajdującym się w serwisie. Zwycięzcy konkursu ogłaszani są w serwisie po zakończeniu konkursu.
Użytkownik może się posługiwać wyłącznie własnym aktualnym adresem e-mail, za pomocą którego Użytkownik może wysyłać i odbierać wiadomości. Na ten adres zostanie odesłana Użytkownikowi informacja o zakończonym konkursie oraz uzgodniona ewentualna kwestia przekazania nagrody.
Usługodawca nie przechowuje adresu e-mail wpisanego do formularza i wykorzystuje go wyłącznie do pozostania w kontakcie z Użytkownikiem w celu powiadomienia go o ewentualnej wygranej i uzgodnieniu sposobu przekazania nagrody.
Usługa przeznaczona jest wyłącznie dla celów osobistych i nie może być wykorzystywana w prowadzeniu działalności gospodarczej, w szczególności działalności sprzecznej z prawem lub dobrymi obyczajami.
5. Zasady korzystania z Usługi Informator Mukokulturalny
W celu skorzystania z Usługi Informator Mukokulturalny należy wejść w zakładkę Informator Mukokulturalny (http://mukolife.pl/mail.php?id=2 ) a następnie wpisać w formularz swój adres e-mail, temat, treść wiadomości, ewentualnie dodać załączniki. Treść wiadomości powinna zawierać informacje dotyczące wydarzeń społeczno-kulturowych lub związanych bezpośrednio z mukowiscydozą, odbywających się w Polsce, w miejscu zamieszkania Użytkownika. Aby zgłoszenie zostało przesłanie Użytkownik musi zaakceptować obostrzenie dotyczące przetwarzania danych osobowych, znajdujące się pod formularzem. Wysłanie zgłoszenia przez Użytkownika stanowi rozpoczęcie korzystania przez niego z Usługi za jego zgodą.
Po wysłaniu poprawnego zgłoszenia przez Użytkownika, Usługodawca zamieszcza przesłaną przez niego treść w okresie maksymalnie miesiąca lub w takim terminie, aby nie przekroczyć daty rozpoczęcia wydarzenia.
Użytkownik może się posługiwać wyłącznie własnym aktualnym adresem e-mail, za pomocą którego Użytkownik może wysyłać i odbierać wiadomości.
Usługodawca nie przechowuje adresu e-mail wpisanego do formularza i wykorzystuje go wyłącznie jednorazowo, krótkotrwale i tylko ze względów technicznych w celu otrzymania treści zgłoszenia.
Usługa przeznaczona jest wyłącznie dla celów osobistych i nie może być wykorzystywana w prowadzeniu działalności gospodarczej, w szczególności działalności sprzecznej z prawem lub dobrymi obyczajami.
6. Zasady korzystania z Usługi Chcesz zostać Ambasadorem?
W celu skorzystania z Usługi Chcesz zostać Ambasadorem? należy wejść w zakładkę Chcesz zostać Ambasadorem? (http://mukolife.pl/ambasador.php, http://mukolife.pl/dz_ambasador.php lub http://mukolife.pl/dor_ambasador.php ). W formularz dla młodzieży i dorosłych należy wpisać swoje imię, wiek, miejsce zamieszkania, adres e-mail, określić swoją pasję, która następnie zostanie opisana w serwisie. W formularzu dla rodziców małych dzieci należy wpisać swoje imię oraz imię i wiek dziecka, miejsce zamieszkania, adres e-mail oraz określić, dlaczego chce się zostać Ambasadorem Mukolife. Aby zgłoszenie zostało przesłane Użytkownik musi zaakceptować obostrzenie dotyczące przetwarzania danych osobowych, znajdujące się pod formularzem. Wysłanie zgłoszenia przez Użytkownika stanowi rozpoczęcie korzystania przez niego z Usługi za jego zgodą.
Po wysłaniu poprawnego zgłoszenia przez Użytkownika, Usługodawca weryfikuje otrzymane informacje i zaprasza Użytkownika do objęcia funkcji Ambasadora Mukolife, która polega na cyklicznym zamieszczaniu na stronie za pośrednictwem Administratora Serwisu treści motywujących innych chorych do walki z mukowiscydozą. Użytkownik otrzymuje w korespondencji zwrotnej zaproszenie do objęcia funkcji Ambasadora, w którym znajdują się również pytania. Na podstawie odpowiedzi na nie, przygotowywany jest oraz zamieszczany w serwisie profil Ambasadora. Zobowiązany jest on również do podpisania oświadczenia, w którym wyraża zgodę na zamieszczenie w serwisie treści jego autorstwa, ewentualnie również zdjęć.
Użytkownik może się posługiwać wyłącznie własnym aktualnym adresem e-mail, za pomocą którego Użytkownik może wysyłać i odbierać wiadomości.
Usługa przeznaczona jest wyłącznie dla celów osobistych i nie może być wykorzystywana w prowadzeniu działalności gospodarczej, w szczególności działalności sprzecznej z prawem lub dobrymi obyczajami.
Inne zasady korzystania z Usług
1. Rozpoczęcie korzystania z Usług następuje z chwilą zainicjowania przez Użytkownika pierwszej czynności w danej Usłudze.
2. Usługi oferowane w serwisie są stale dostępne dla Użytkowników jednak Usługodawca zastrzega sobie prawo do zaprzestania oferowania części lub wszystkich Usług w dowolnym momencie.
3. Usługi, z których Użytkownik rozpoczął korzystanie przed zaprzestaniem ich oferowania przez Usługodawcę zostaną zrealizowane zgodnie z Regulaminem obowiązującym w chwili rozpoczęcia korzystania z Usługi.
4. Umowa na korzystanie z Usługi jest zawierana z Użytkownikiem na czas niezbędny do jej wykonania.
5. Użytkownik będący konsumentem ma prawo odstąpić od umowy o świadczenie usługi drogą elektroniczną w terminie 10 dni od dnia zawarcia umowy, chyba że nastąpiło rozpoczęcie korzystania z Usługi przed upływem tego terminu za zgodą Użytkownika.
6. Usługi dostępne w serwisie skierowane są do osób powyżej 12. roku życia. Osoby niepełnoletnie powinny korzystać z Usług za zgodą rodziców lub opiekunów prawnych.
7. Użytkownikowi korzystającemu z Usługi nie wolno:
• wykorzystywać Usług do prowadzenia działalności gospodarczej, w szczególności sprzecznej z przepisami prawa lub dobrymi obyczajami
• zakłócać funkcjonowania serwisu
• zamieszczać w serwisie treści sprzecznych z przepisami prawa lub dobrymi obyczajami, naruszających prywatność, dobra osobiste lub prawa własności intelektualnej jakichkolwiek podmiotów
• zamieszczać w serwisie treści powszechnie uznawanych za obraźliwe, wulgarne, nieprzyzwoite, gorszące lub w inny sposób kontrowersyjne
• zamieszczać w serwisie treści zawierające pornografie lub treści obsceniczne
• zamieszczać w serwisie treści o charakterze groźby lub inwektywy o wymowie zastraszającej lub propagującej nienawiść
• zamieszczać w serwisie treści stanowiące przestępstwo lub wykroczenie lub zachęcające do popełnienia przestępstwa lub wykroczenia
• zamieszczać w serwisie poglądów, które mogą zostać uznane za dyskryminacje jakichkolwiek osób.
8. Usługi nie są przeznaczone do zgłaszania działań niepożądanych lub innych informacji o bezpieczeństwie stosowania produktów leczniczych. Jeśli chcą Państwo przesłać takie zgłoszenie to prosimy o przesłanie informacji do podmiotu odpowiedzialnego za produkt lecznicy lub do Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych. Jeśli zgłoszenie miałoby dotyczyć produktu leczniczego firmy Roche, prosimy o przekazanie go poprzez formularz zgłoszenia działania niepożądanego na stronie internetowej www.roche.pl.
9. Żadna z informacji zamieszczonych w serwisie lub uzyskana w wyniku korzystania z Usług nie może być traktowana przez Użytkownika jako sugestia że:
• Użytkownik może uniknąć porady lekarskiej lub zabiegu
• Użytkownik powinien zaprzestać/kontynuować lub rozpocząć przyjmowanie leku
IV. Warunki techniczne korzystania z serwisu
1. W celu prawidłowego i pełnego korzystania z Usług, Usługobiorcy powinni dysponować:
a) Urządzeniem posiadającym dostęp do sieci Internet
b) Przeglądarką Internet Explorer 8.0, Firefox 3.6, Chrome 6, Safari 5, Opera X lub nowszymi wersjami tych przeglądarek lub oprogramowanie o podobnych parametrach
Spełnienie wskazanych wymagań technicznych jest niezbędne do prawidłowego korzystania z Usług.
2. Szczególne zagrożenia związane z korzystaniem z serwisu
Usługodawca stosuje następujące środki zabezpieczające przed szczególnymi zagrożeniami związanymi z korzystaniem z serwisu:
Dane przesyłane w celu uwierzytelnienia Użytkowników zabezpieczone są kryptograficznie (np. SSL).
Stosowane jest oprogramowanie chroniące przed programami typu malware, spyware.
Korzystanie z serwisu może skutkować narażeniem phishing, w związku z czym Użytkownik powinien zachować ostrożność danych. Usługodawca nigdy nie prosi o podanie danych uwierzytelniania za pomocą poczty elektronicznej.
Niezależnie od zabezpieczeń stosowanych przez Usługodawcę w serwisie, w związku z korzystaniem z sieci Użytkownik jest narażony na działanie niechcianego lub złośliwego oprogramowania wykonującego czynności niezamierzone przez Użytkownika takie jak: trojany, backdoory, keyloggera, rootkity, wabbity, e-robaki.
Ponadto do szczególnych zagrożeń należy korzystanie przez Użytkownika z serwisu bez zastosowania zabezpieczeń opisanych w dokumentacji przeglądarki internetowej Użytkownika. W przypadku nieprawidłowej konfiguracji zabezpieczeń przeglądarki istnieje możliwość przechwycenia danych.
V. Reklamacje
Reklamacje dotyczące Usług należy kierować na adres e-mail Administratora Serwisu: biuro@flywheel.pl. Zgłoszenie powinno zawierać co najmniej imię i nazwisko, adres e-mail, oraz opis sytuacji, której dotyczy reklamacja. Usługodawca nie będzie rozpatrywał reklamacji, które zostały przesłane bez podania danych umożliwiających kontakt zwrotny.
Usługodawca dołoży wszelkich starań, aby odpowiedź na reklamacje została przesłana jak najszybciej, nie później jednak niż w terminie 30 dni od dnia otrzymania reklamacji przez Administratora Serwisu. Odpowiedź na reklamację Użytkownik otrzyma od Administratora Serwisu drogą elektroniczną. W przypadku gdy Użytkownik nie dysponuje pocztą elektroniczną może skierować reklamacje na adres siedziby Administratora Serwisu (http://mukolife.pl/main.php/notaprawna ). W takim przypadku odpowiedź na reklamacje zostanie przesłana pocztą tradycyjną a termin 30 dniowy będzie oznaczał termin wysłania odpowiedzi.
VI. Ograniczenia odpowiedzialności
Strony internetowe inne niż strona serwisu mogą zawierać link do serwisu. Usługodawca nie kontroluje i nie zatwierdza zawartości takich stron ani nie ponosi odpowiedzialności za treści nieumieszczone.
Usługodawca dokłada starań w doborze linków do stron internetowych innych podmiotów, które zamieszcza w serwisie. Usługodawca nie kontroluje i nie zatwierdza zawartości takich stron ani nie ponosi odpowiedzialności za treści zawarte na takich stronach internetowych.
Usługodawca nie gwarantuje bezbłędności informacji zawartych w serwisie. Usługodawca może w każdej chwili zmienić treści zawarte w serwisie a także zawiesić lub zaprzestać świadczenia Usług. Usługodawca nie ponosi odpowiedzialności za szkody i straty powstałe w wyniku działań Usługobiorcy związanych z pobraniem materiałów z serwisu i dalszym wykorzystaniem.
Usługodawca nie ponosi odpowiedzialności za decyzje podejmowane przez Usługobiorcę na podstawie informacji uzyskanych z serwisu. Usługodawca nie składa gwarancji odnośnie przydatności do określonego zastosowania informacji zawartych w serwisie lub braku naruszeń praw osób trzecich w materiałach zawartych w serwisie.
VII. Dane osobowe
Administratorem danych osobowych Usługobiorcy jest Roche Polska Sp. z o.o. z siedzibą w Warszawie przy ul. Domaniewskiej 39B, KRS: 0000118292. Usługodawca powierzył przetwarzanie danych osobowych Administratorowi Serwisu (http://mukolife.pl/main.php/notaprawna) na podstawie pisemnej umowy w celu administrowania serwisem.
Dane osobowe Usługobiorcy przetwarzane są w celu świadczenia Usług, przekazania informacji o możliwości zgłoszenia działania niepożądanego a także dla celów statystycznych i archiwalnych.
Usługobiorca ma prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Podanie danych jest dobrowolne, ale może być niezbędne do świadczenia Usługi. W przypadkach, w których jest to możliwe Usługobiorca może skorzystać z Usługi anonimowo lub z wykorzystaniem pseudonimu.
Usługodawca stosuje środki fizyczne, elektroniczne oraz organizacyjne zapobiegające pozyskiwaniu i modyfikowaniu przez osoby nieuprawnione danych osobowych Usługobiorców.
Usługodawca stosuje następujące środki:
• kodowanie protokołem SSL
• kodowanie bazy danych
Powierzenie przetwarzania danych Administratorowi Serwisu następuje od dnia udostępnienia serwisu w pełnym zakresie umożliwiającym wykonanie Usługi.
Zasady przetwarzania danych osobowych w związku z zastosowaniem plików cookie i podobnych mechanizmów dostępne są w Polityce Prywatności.
VIII. Prawa autorskie
Autorskie prawa majątkowe i prawa pokrewne do materiałów zawartych w serwisie oraz samego serwisu przysługują Usługodawcy.
Z wyjątkiem bezwzględnie obowiązujących przepisów prawa, Usługobiorca ma prawo do pobierania, kopiowania i przekazywania udostępnionych materiałów w serwisie wyłącznie dla własnych, prywatnych celów. Wykorzystanie części lub całości materiałów zawartych w serwisie dla celów komercyjnych wymaga uprzedniej pisemnej zgody Usługodawcy.
Z chwilą zamieszczenia jakichkolwiek materiałów chronionych prawem autorskim przez Usługobiorcę w serwisie, Usługobiorca udziela Usługodawcy niewyłącznej licencji na czas nieokreślony, nieodpłatnej i nieograniczonej terytorialnie oraz z prawem do sublicencjonowania do korzystania z takich materiałów na następujących polach eksploatacji:
• Utrwalanie dowolną techniką na dowolnych nośnikach w tym techniką cyfrową
• Zwielokrotnianie dowolną techniką na dowolnych nośnikach w tym techniką cyfrową
Zamieszczając materiały wskazane powyżej Usługobiorca deklaruje, że nie naruszają one praw osób trzecich.
Wszelkie użyte w serwisie nazwy handlowe i znaki towarowe stanowią chronioną własność Usługodawcy lub spółek z jego grupy kapitałowej. Ich wykorzystywanie w działalności komercyjnej jest zabronione bez zgody Usługodawcy a ich zamieszczenie w serwisie nie jest jednoznaczne z udzieleniem jakiejkolwiek licencji na korzystanie z nich.
IX. Działania niepożądane
Uprzejmie informujemy, że strona internetowa www.mukolife.pl nie służy do zgłaszania zdarzeń niepożądanych ani innych informacji dotyczących bezpieczeństwa farmakoterapii.
Prosimy o przesłanie takich informacji do podmiotu odpowiedzialnego za produkt leczniczy lub do Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych.
Jeśli informacja dotyczy produktu leczniczego firmy Roche, prosimy o przekazanie jej poprzez formularz zgłoszenia działania niepożądanego na stronie internetowej www.roche.pl.
Administrator Serwisu w imieniu firmy Roche może kontaktować się z osobą, która pozostawiła informację o bezpieczeństwie farmakoterapii na stronie internetowej www.mukolife.pl w celu pozyskania dodatkowych informacji dotyczących zgłoszenia.
Pozostawione na stronie internetowej www.mukolife.pl informacje dotyczące działań niepożądanych, będą przekazywane do odpowiednich podmiotów odpowiedzialnych za produkty lecznicze.
X. Postanowienia końcowe
Wszelkie zmiany regulaminu będą podawane do wiadomości Usługobiorców przez zamieszczenie informacji o zmianie i wskazanie co najmniej 14 dniowego terminu po upływie którego zmiany wejdą w życie. Do Usług, których świadczenie rozpoczyna się po dniu wejścia w życie zmienionego regulaminu stosuje się zmieniony regulamin.
Niniejszy serwis podlega prawu polskiemu.
Nota prawna
Nota prawna
Nota prawna
Strona internetowa www.mukolife.pl ma charakter informacyjno-edukacyjny.
Jej redaktorzy dołożyli wszelkich starań, aby zamieszczone informacje były kompletne i zgodne z prawdą. Nie mogą jednak zagwarantować ich aktualności, dokładności oraz kompletności i nie ponoszą odpowiedzialności za jakiekolwiek szkody powstałe w wyniku korzystania z treści
zawartych na niej.
Żadna informacja zamieszczona na www.mukolife.pl nie stanowi oferty w rozumieniu przepisów kodeksu cywilnego.
Strona www.mukolife.pl zawiera linki to innych stron www, które oferowane są jedynie w celu informacyjnym. Redaktorzy strony nie ponoszą odpowiedzialności za treść lub funkcjonowanie tych stron.
Podobnie jak większość serwisów internetowych, monitorujemy ilość odwiedzin. W tym procesie nie są uzyskiwane żadne dane umożliwiające personalną identyfikację odwiedzającego serwis. Właściciel serwisu zbiera informacje o liczbie osób odwiedzających serwis, daną stronę oraz informacje o pochodzeniu domeny podmiotu dostarczającego usługi internetowe użytkownikowi serwisu. Dane te pomagają nam w lepszym poznaniu zainteresowań naszych użytkowników.
Informacje zamieszczane na stronie www.mukolife.pl nie są równoznaczne z udzieleniem porady lekarskiej. Należy zawsze skonsultować się z lekarzem w celu pozyskania dalszych informacji.
Właścicielem majątkowych praw autorskich do strony internetowej www.mukolife.pl jest:
Roche Polska Sp. z o.o.
ul. Domaniewska 39b
02-672 Warszawa
tel.: +48 22 345 18 88
fax.: +48 22 345 18 74
e-mail: pl.kontakt@roche.com
KRS: 0000118292
NIP: 522-001-44-61
Kapitał zakładowy: 25.000.000 zł
Administratorem strony internetowej www.mukolife.pl jest:
Flywheel Public Relations spółka cywilna, Iwona Siwek, Ewa Marczyk-Chłopecka
ul. Rudnickiego 3a l.194,
01-858 Warszawa
e-mail: biuro@flywheel.pl
NIP: 1182056000
Regon: 142767680
Profilaktyka sposób na życie
Jak włoskie małżeństwo
Głęboki oddech
Jedzenie możebyć przyjemnością
Za i przeciw
Wniosek
Jak włoskie małżeństwo
Profilaktyka to w pewnym sensie nasz sposób na życie. Dzięki niej możemy wyjeżdżać
na wakacje z najbliższymi, chodzić na imprezy, uprawiać ulubiony sport, spełniać swoje pasje, realizować marzenia. Zajęcia profilaktyczne ustalają nam plan dnia, są naszym nieodłącznym towarzyszem. I mimo, że czasami mamy ich już serdecznie dość, to jednak jak bez nich żyć?
Przyznajmy się: kto z nas wykonuje zajęcia profilaktyczne regularnie? Komu nigdy nie zdarzyło się pominąć wykonania drenażu? Kto nie zwracał uwagi na to, co je? Kto nigdy nie zapomniał połknąć enzymów czy witamin przy posiłku? Zakładam, że wielu z nas. Drobne „ciche dni” mogą przytrafić się każdemu. Chandra mija, kiedy zdamy sobie sprawę, jak wiele zawdzięczamy tym wspólnym momentom.
No właśnie, co nam daje regularna, systematyczna profilaktyka?
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. med. Robertem Piotrowskim z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Głęboki oddech
Swoboda oddychania – to, co dla nas jest najważniejsze. Osiągamy ją dzięki regularnie prowadzonej fizjoterapii. Aktywowanie płuc i oskrzeli do pracy jest naszą bronią w walce z objawami choroby układu oddechowego.
Z dzieciństwa pamiętamy, jak rodzice codziennie oklepywali i uciskali nasze plecy i klatkę piersiową. Nie sprawiało nam to przyjemności, ale od decyzji rodziców nie było ucieczki. Wtedy jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy, że takie działania fizjoterapeutyczne mają na celu pozbycie się gęstego i lepkiego śluzu zalegającego w oskrzelach i oskrzelikach. Ćwiczenia pomagają oderwać i przesunąć wydzielinę z oskrzeli drobnych do oskrzeli centralnych, a następnie za pomocą kaszlu usunąć ją zupełnie z organizmu (odkrztusić). To dzięki nim możemy swobodnie oddychać i ograniczyć nagłe, uciążliwe napady kaszlu. Rzadziej występują również nawracające zapalenia płuc i oskrzeli, które zatrzymują nas w domu na długi czas.
Dzieciństwo minęło, a my osiągnęliśmy wiek, kiedy sami możemy już pamiętać o swoich obowiązkach. Z tym wiąże się dojrzałość – bierzemy odpowiedzialność za swoje czyny i musimy się liczyć z konsekwencjami. Przychodzi wówczas moment zniechęcenia – nie chce nam się, nie mamy czasu, nie lubimy tego? Może warto pomyśleć o fizjoterapii - jako sojuszniku w walce, a nie wrogu: ja i fizjoterapia przeciwko zalegającej w oskrzelach wydzielinie ograniczającej moją swobodę. Te kilkadziesiąt wspólnych minut dziennie pozwala nam spotykać się ze znajomymi, chodzić regularnie do szkoły, do kina, wyjeżdżać na wakacje, uczyć się tańca itp. Dlatego też każdemu z nas w pierwszej kolejności powinno zależeć na jej wykonywaniu.
POCZYTAJ O WSZYSTKICH TECHNIKACH FIZJOTERAPII
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. med. Robertem Piotrowskim z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Jedzenie może być przyjemnością
Największy problem współczesnych nastolatek to jak schudnąć. Ograniczają się w jedzeniu, odmawiają przysmaków i potraw, które najbardziej lubią, żeby mieć „figurę osy”. I pomyśleć, że te wszystkie wysokokaloryczne, wysokobiałkowe i wysokotłuszczowe produkty, których one nie spróbują, my możemy jeść bez ograniczeń! Sernik, zupa dyniowa, pieczeń i rosół mamy, babcine pierogi… wszystkie te specjały i wiele innych możemy wkomponować do swojej diety. Musi ona zapewnić nam odpowiednią podaż energii oraz składników odżywczych. Dzięki temu będziemy mieć energię do wstania rano z łóżka, podejmowania kolejnych wyzwań, pracy, uczenia się, rozwijania, a także regularnego wykonywania fizjoterapii. Nie zapominaj również, że właściwie zbilansowana dieta i systematyczne przyjmowanie witamin i enzymów wpływają na poprawę funkcji płuc, dlatego dieta jest niezwykle istotnym elementem naszego funkcjonowania.
A czy wiesz, że właściwie skomponowana dieta przekłada się nie tylko na naszą kondycję fizyczną, ale i psychiczną? Zauważyłeś, że po zjedzeniu, np. kawałków czekolady masz lepszy humor, ochotę na żarty i podbój świata?! Czekolada może więc stać się Twoją sojuszniczką w gorsze dni. Masz problem z koncentracją? Uczysz się do egzaminu, ale wiedza nie „wchodzi” Ci do głowy? Pomóc mogą wówczas orzechy oraz ryby, które dzięki zawartości kwasów omega świetnie wpływają na poprawę pamięci. To tylko część przykładów,
jak wybrane produkty przełożą się na Twoje nastawienie emocjonalne.
Jesteś niejadkiem? A próbowałeś przygotować kiedyś posiłek dla całej rodziny? Sprawić, żeby rozsmakowali się w twoich ulubionych daniach? Jedzenie to nie tylko proces przyjmowania składników odżywczych, ale cała ceremonia obchodzona z rodziną, najbliższymi. Pozwala nam zbliżyć się do siebie, daje czas na zebranie wszystkich przy jednym stole, porozmawiania o mijającym dniu oraz planach na najbliższe. Takie podejście może zmienić nudny obowiązek w świętowanie.
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. med. Robertem Piotrowskim z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Za i przeciw
Jeśli w dalszym ciągu masz wątpliwości i jesteś niechętnie nastawiony do regularnej profilaktyki, zrób sobie listę „za i przeciw”. Każdy z nas prawdopodobnie wpisze inne argumenty, jednak część z nich dla nas wszystkich będzie podobna. Poświęćmy pół godziny, zastanówmy się
i wypiszmy swoje własne spostrzeżenia dotyczące profilaktyki. Poniżej przykład:
Za regularną profilaktyką
Swobodne oddychanie
Chodzenie do szkoły, na uczelnię, do pracy
Energia do działania i spełniania marzeń
Wyjazd z najbliższymi na wakacje (narty, kajaki, zwiedzanie zabytków itp.)
Poprawa nastroju
Realizowanie pasji (śpiewanie, granie w szkolnym teatrze, jazda na rowerze itp.)
Wyjście ze znajomymi na kawę, dyskotekę
Weekendowe pikniki i wyjazdy z najbliższymi w góry, na Mazury, nad morze
Przeciw regularnej
profilaktyce
Zabiera dużo czasu
Jest męcząca
Nudzi mnie
Nie chce mi się
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. med. Robertem Piotrowskim z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Wniosek
Pomimo że nudna, męcząca i zabierająca nam czas, profilaktyka sprawia, że możemy cieszyć się życiem, przeznaczyć resztę dnia na spełnianie swoich marzeń, przebywanie z najbliższymi śmiejąc się, bawiąc, ucząc, planując przyszłość.
W dalszym ciągu nie jest to wystarczające? Wydaje nam się, że tylko my mamy codzienne obowiązki, które musimy wykonywać, a ich nie lubimy? Spójrzmy na swoich znajomych, porozmawiajmy z nimi. Okaże się wówczas, że każdy z nich ma coś takiego. Przykładowo: Jacek (10 lat) chodzi na zajęcia
z karate, mimo że w tym czasie wolałby grać z kolegami w piłkę nożną, Zuza (14 lat) każdego dnia
po południu pomaga przez pół godziny w lekcjach swojemu młodszemu bratu, mimo że wolałaby spotkać się z chłopakiem, Paweł (20 lat) dorabia w knajpce, żeby móc studiować.
Obowiązki to nieodłączna część życia każdego z nas. Warto je polubić i zaakceptować, wówczas będzie łatwiej je codziennie wykonywać.
Materiał został opracowany przy współpracy z dr n. med. Robertem Piotrowskim z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
